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Chagas: 5 problemas y una serie de soluciones

Iniciativas Chagas Chagas: 5 problemas y una serie de soluciones

Día Mundial de la Enfermedad de Chagas

adelaida sarukhan - equipo de Análisis ISGlobal*

14 de abril de 2016

En 1909, el epidemiólogo brasileño Carlos Chagas describió la enfermedad que probablemente acabó con la vida de Charles Darwin unos años antes y descubrió que era transmitida por un parásito (al que llamó Trypansoma cruzi) presente en el intestino de las “vinchucas” (insectos triatominos). Desde entonces se han logrado avances científicos, médicos y políticos para mejorar el control del vector y el tratamiento de la enfermedad de Chagas. Sin embargo, a pesar de que actualmente hay alrededor de 25 millones de personas en riesgo y más de 6 millones de personas infectadas, el Chagas ha sido, y sigue siendo, una enfermedad silenciosa y silenciada. Silenciosa por la ausencia de síntomas específicos en el momento de la infección y por el tiempo transcurrido antes del desarrollo de alteraciones cardiológicas en un 30% de los pacientes crónicos. Silenciada porque es una enfermedad cuya transmisión se asocia a la pobreza y cuya verdadera magnitud, en pleno siglo XXI, todavía se desconoce.

Ruta de transmisión: vectorial (por la picadura de triatominos, también conocidos como vinchucas o chinches besuconas, o la contaminación de alimentos o bebidas con las heces de los mismos); de madres a hijos durante el embarazo; a través de la donación de sangre y órganos.

Síntomas: La enfermedad tiene una fase aguda, que frecuentemente pasa desapercibida porque los síntomas son leves y comunes con otras enfermedades, seguida de una fase de infección crónica. Al cabo de 10 a 30 años, alrededor del 40% de pacientes crónicos acaba desarrollando lesiones cardiacas y digestivas irreversibles y potencialmente letales.

La buena noticia es que, aunque no hay vacuna, el Chagas se puede tratar. La mala noticia es que, al día de hoy, sólo 1% de los pacientes con Chagas tiene acceso al tratamiento. Con ocasión del Día Mundial de Chagas, que se celebra el 14 de abril, la Coalición Global de la Enfermedad de Chagas ha preparado el informe "Rompiendo el silencio. Una oportunidad para los pacientes de Chagas", que aboga por acelerar los esfuerzos para aumentar el acceso al diagnóstico y al tratamiento de la enfermedad.

Como consecuencia de los flujos migratorios, el Chagas ha dejado de ser un problema exclusivo de Latinoamérica y ahora se encuentra presente en países no endémicos. Se estima que hay alrededor de 300.000 personas infectadas en EEUU y 150.000 en Europa.

Este informe digital, basado en los principales argumentos de la Coalición, hace énfasis en los obstáculos y las soluciones para garantizar que el acceso universal al tratamiento contra la enfermedad de Chagas sea una realidad.

1. El problema de la inequidad

Más allá de las cifras, que no son desdeñables (más de 6 millones de personas infectadas, de las cuales 7.000 mueren cada año), tras el Chagas se esconde un problema de inequidad. Se trata de una enfermedad que, por razones de distribución del vector, afecta particularmente a poblaciones pobres rurales o periurbanas, desinformadas y, por lo tanto, olvidadas. Precisamente, por su impacto desproporcionado sobre las poblaciones más pobres y su capacidad de engendrar pobreza por sus efectos en términos de productividad laboral, la OMS ha catalogado al Chagas, junto con otras 16 enfermedades, en la lista de “ enfermedades tropicales desatendidas”.

El hecho de que existan medicamentos para el Chagas (el benznidazol y el nifurtimox) implica que el tratamiento de los pacientes afectados no debería estar sujeto a discusión, de acuerdo al derecho a la salud establecido por la OMS y en línea con los nuevos Objetivos del Desarrollo Sostenible. Pero en realidad, el acceso al diagnóstico y a los medicamentos para las poblaciones afectadas, mayoritariamente pobres, es doblemente difícil. En primer lugar, el diagnóstico de la enfermedad no forma parte de la atención integral en centros de salud primaria en la mayoría de las regiones afectadas, y la gente no suele estar informada del riesgo asociado a la presencia del vector dentro y cerca de los domicilios, o del riesgo de transmisión de madre a hijo. A ello se suma otro problema. Aun suponiendo que se logre garantizar un abastecimiento de calidad del medicamento a precios accesibles, el proceso de tratamiento supone para los pacientes varias visitas al médico, las cuales no suelen estar exentas de costes. Y sin embargo, los beneficios de tratar el Chagas también son dobles. La eliminación del parásito o la disminución en la carga parasitaria en las personas infectadas no sólo reduce la probabilidad de que desarrollen la enfermedad sino también contribuye a interrumpir la cadena de transmisión del parásito. Las razones para romper el silencio del Chagas son, pues, tan prácticas como éticas.

2. El problema económico

Si bien los argumentos éticos para tratar a las poblaciones afectadas no parecen tener suficiente impacto político, los argumentos desde el punto de vista económico son incontestables. El Chagas es la principal causa de problemas cardiacos en América Latina y es la cuarta enfermedad infecciosa con más carga en términos de años de vida perdidos (AVAD: años de vida ajustados por discapacidad). El coste medio por individuo tratado es de 474 dólares al año, mientras que el coste en términos de productividad laboral supera los 4.600 dólares anuales. Se estima que la carga financiera total del Chagas para el conjunto de los pacientes es de 7.200 millones de dólares anuales. Paradójicamente, la cantidad destinada a I+D en Chagas a lo largo de toda la década comprendida entre 2003 y 2013 fue de tan sólo 162 millones de dólares.

Los pocos estudios realizados hasta ahora muestran que el cribado a las mujeres embarazadas y sus familiares, y el tratamiento de los casos positivos tiene una relación coste-beneficio positiva.

3. Los problemas de acceso a diagnóstico y tratamiento

Hoy es posible tratar la enfermedad, pero menos del 1% de las personas afectadas recibe el tratamiento. Las razones detrás de ello son múltiples:

  • La falta de formación del personal sanitario: Por desgracia, mucha gente, incluyendo el personal sanitario, cree que no existe un tratamiento eficaz para el Chagas. Es imprescindible formar al personal sanitario (médicos, pediatras, obstetras, enfermeras, laboratoristas), sobre todo aquellos en centros de atención primaria, y sensibilizarlos sobre la importancia de detectar, diagnosticar y tratar la enfermedad, así como informarles sobre el tratamiento y sus beneficios.
  • La falta de acceso: Para facilitar el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad en centros de atención primaria, además de una buena formación, es necesario asegurar la disponibilidad del medicamento y de las herramientas de diagnóstico. Pero el cálculo de presupuesto por parte de las autoridades locales y nacionales y de producción de medicamentos por parte de las industrias farmacéuticas sólo es posible con datos epidemiológicos actualizados y políticas coherentes para integrar el tratamiento del Chagas en el sistema de salud.
  • La falta de un tratamiento antiparasitario más eficaz en la población de adultos crónicos: Tanto el benznidazol como el nifurtimox son eficaces casi al 100% en neonatos, y altamente eficaces en la etapa aguda de la infección. Sin embargo, con el transcurso del tiempo desde el momento de la infección, la eficacia del tratamiento disminuye y aumenta el riesgo de efectos adversos. Aunque antes se pensaba que no valía la pena tratar a la población crónica, se ha demostrado que se puede interrumpir la transmisión congénita de T. cruzi cuando se trata a las mujeres en edad fértil (el tratamiento durante el embarazo está contraindicado). La evidencia científica reciente indica que el mismo parásito es el que mantiene la reacción inflamatoria que resulta en daños al corazón y a otros órganos, por lo que la terapia antiparasitaria también debe ofrecerse a pacientes crónicos menores de 50 años. Sin embargo, en aquellos pacientes crónicos con cardiomiopatía avanzada, el tratamiento con benznidazol no mejora el desenlace clínico de la enfermedad, lo cual subraya la necesidad de encontrar nuevos tratamientos para esta población y de tratar a los pacientes antes de que desarrollen las complicaciones cardiacas.

El tratamiento, cuanto antes mejor

  • Un sistema de I+D roto: La falta de acceso e innovación en diagnóstico y medicamentos está estrechamente relacionada con el modelo actual de I+D. Los medicamentos actualmente son distribuidos en Latinoamérica a través del Fondo Estratégico de la OPS, un mecanismo útil para negociar precios y hacerlos llegar a los países donde no hay registro. Actualmente, hay dos productores de benznidazol- la ELEA y LAFEPE- de los cuales sólo el primero está abasteciendo a nivel internacional. Por su parte, la compañía Bayer se comprometió en 2012, gracias a la iniciativa Uniting to combat Neglected Tropical Diseases- The London declaration, a donar el nifurtimox hasta el 2020. El problema es que no hay muchas alternativas en caso de desabastecimiento. También es necesario estimular la I+D para nuevas herramientas de diagnóstico y tratamiento para el Chagas y otras enfermedades desatendidas, algo que no atrae el interés de las farmacéuticas por el poco potencial de mercado, tratándose de poblaciones pobres en países menos desarrollados. Debido a esto, los productos y herramientas para el tratamiento y control de enfermedades desatendidas están siendo desarrollados principalmente por alianzas sin ánimo de lucro (por ejemplo, Drugs for Neglected Diseases Initiative, DNDi; la Foundation for Innovative New Diagnostics, FIND; el Infectious Disease Research Institute, IDRI y el Innovative Vector Control Consortium, IVCC). Acompañando estos esfuerzos, hay acciones esperanzadoras. En la London declaration arriba mencionada, compañías como Abbott, AstraZeneca, Novartis y Pfizer ofrecieron a DNDi el acceso a sus bibliotecas de compuestos para desarrollar nuevos medicamentos. La Fundación Bill & Melinda Gates anunció una aportación de 363 millones de USD para las enfermedades desatendidas, mientras que la Fundación Mundo Sano se comprometió a continuar sus proyectos en Chagas con un aporte de 5 millones de USD.

Las necesidades en I&D

Para la gran mayoría de las enfermedades desatendidas, los medicamentos, las pruebas de diagnóstico y las tecnologías de control vectorial son imperfectos y ampliamente mejorables. El Chagas no es la excepción y ello se debe, en gran medida, a que el dinero invertido en los últimos diez años en I+D para la enfermedad no pasa de los 162 millones de dólares (un promedio de 16 millones por año), una cantidad muy insuficiente.

Las necesidades más urgentes a cubrir en materia de investigación y desarrollo para el control y tratamiento del Chagas son las siguientes:

  • Mejores herramientas de diagnóstico: Actualmente, se requieren mínimo dos pruebas para confirmar el diagnóstico, con 9 meses de intervalo en el caso de los recién nacidos, lo cual conlleva el riesgo de que el paciente no vuelva a la consulta. Además convendría simplificar el diagnóstico y mejorar la especificidad de las pruebas rápidas.
  • Nuevos medicamentos o mejores combinaciones y regímenes. Los medicamentos existentes no son suficientemente eficaces para tratar a pacientes crónicos adultos, presentan muchos efectos adversos y la duración del tratamiento en dicha población (60 días) no facilita su toma.
  • Desarrollo de biomarcadores.  Se necesitan marcadores serológicos para predecir la progresión de la enfermedad y medir la eficacia del tratamiento.

En cuanto a vacunas, no existe ninguna vacuna preventiva aprobada para la enfermedad de Chagas. Sin embargo, distintas instituciones están investigando vacunas terapeúticas, que podrían en un futuro tener un papel en el tratamiento del Chagas crónico. Finalmente, es importante recordar que de nada sirve desarrollar nuevas herramientas de control y tratamiento si éstas no llegan adonde hacen falta. Así pues, la I+D tiene que ir acompañada de estrategias de implementación adaptadas al contexto local, en el que múltiples actores (gobiernos nacionales y locales, tomadores de decisiones, administradores de servicios de salud, sociólogos, comunicadores) entran en juego.

4. El problema psicosocial

En la lucha contra el Chagas, es imprescindible reconocer la falta de información, educación y comunicación de y con las comunidades como una importante barrera al tratamiento. Es muy difícil luchar contra una enfermedad si las personas potencialmente afectadas no buscan información ni atención porque no entienden sus beneficios. A esto hay que añadir el miedo y la estigmatización del Chagas como una enfermedad de pobreza crónica y exclusión social, lo cual es un obstáculo más a la hora de que la población afectada decida pedir ayuda. Por ello, es necesario incluir un enfoque psicosocial en la atención integral al paciente, así como incluir campañas de información, educación y sensibilización para estimular la participación activa de las comunidades afectadas.

5. El control del vector: un problema clave

Una de las maneras más eficientes para frenar la enfermedad es el control vectorial. En el caso del Chagas, tradicionalmente se han usado insecticidas contra la vinchuca, el insecto que la transmite. Sin embargo, los insecticidas son caros y generan la aparición de resistencias, como ilustra la detección de vinchucas resistentes a los piretroides en Argentina y Bolivia. Es necesario desarrollar nuevos químicos pero también preservar la eficacia de los insecticidas existentes. Recientemente se han desarrollado alternativas prometedoras de control vectorial para enfermedades desatendidas, como la modificación genética de diferentes especies de mosquitos con el objetivo de reducir su fertilidad o su capacidad de transmisión del parásito. Sin embargo, estas nuevas estrategias aún están lejos de ser aplicadas a los triatominos. En todo caso, los programas de control vectorial necesitan mantenerse en el tiempo y por tanto requieren de un esfuerzo sostenido.

Un caso de éxito: la plataforma de Bolivia

Bolivia, con un 60% de su territorio considerado como área endémica de Chagas, es el país con mayor número de casos nuevos al año. La prevalencia nacional se estima en 6,1%, aunque varía mucho entre zonas. En 2009, ISGlobal y la Fundación CEADES –en colaboración con el Sistema Nacional de Salud de Bolivia y las universidades de Tarija y Cochabamba- crearon la Plataforma de atención integral a pacientes con enfermedad de Chagas, con los objetivos de cubrir el diagnóstico y tratamiento de personas en edad adulta, dar formación sobre el manejo de la enfermedad y llevar a cabo proyectos de investigación y desarrollo. La plataforma se compone de seis centros de atención en tres departamentos de Bolivia (Cochabamba, Chuquisaca y Tarija).

Las actividades de la plataforma toman en cuenta los condicionantes de género y etnia que dificultan el acceso de los grupos más vulnerables de la población. Además, se realizan actividades de información y sensibilización en materia de vigilancia, prevención y acceso a los servicios de salud. El personal sanitario ha recibido formación para ampliar sus conocimientos, habilidades y competencias en el manejo clínico de los pacientes de Chagas. En investigación, se ha trabajado sobre biomarcadores de progresión y respuesta terapéutica, la caracterización clínica de complicaciones cardiacas o digestivas, y la evaluación de estrategias de control vectorial en las comunidades vecinas.

Hasta diciembre de 2015 se había atendido a más de 24.700 pacientes, de los cuales 21.400 fueron diagnosticados de infección De los 10.400 pacientes tratados, más del 80% finalizó el tratamiento.

El éxito de la plataforma ha consolidado las bases de un modelo protocolizado que actualmente se está extendiendo a los centros del Sistema Nacional de Salud de Bolivia. Se espera que esto asegure la sostenibilidad futura del modelo, que por el momento es financiado por donantes externos, principalmente la Agencia Española de Cooperación Internacional para el Desarrollo (AECID).

Algunas de las lecciones aprendidas en el proyecto, de cara a replicar y extender el modelo, son:

  • Colaborar y coordinar con las redes de atención primaria
  • Empezar el programa en lugares donde hay actores con voluntad de actuar
  • Asegurar el acceso a los medicamentos antes de comenzar a diagnosticar
  • Ofrecer exámenes complementarios en el mismo centro

Las soluciones

Tras exponer las razones éticas y prácticas del acceso al tratamiento contra la enfermedad de Chagas y describir tres ejemplos de éxito (la plataforma de Bolivia, el municipio de La Plata en Argentina y el centro de Chagas de la Universidad de California en Los Angeles, EEUU), la Coalición Global de Chagas hace un llamamiento a los gobiernos de los países afectados y a los actores públicos y privados. Los gobiernos deben reafirmar su compromiso político para desarrollar una estrategia global de lucha contra la enfermedad de Chagas, poner en marcha programas para acelerar el acceso al diagnóstico y el tratamiento, y redoblar esfuerzos en el control de la transmisión. Los actores públicos y privados deben sumarse a los esfuerzos nacionales canalizando esfuerzos en torno a prioridades establecidas y difundiendo el mensaje sobre la importancia de incrementar el acceso al diagnóstico y al tratamiento.

La receta mágica no existe, pero las recomendaciones de la Coalición son muy claras, e incluyen las siguientes acciones:

  • Formación del personal sanitario
  • Integrar el diagnóstico y el tratamiento de Chagas en el sistema de salud, con protocolos claros de cribado y tratamiento, y acciones de información, educación y comunicación
  • Cribar a las mujeres en edad fértil a las embarazadas y a los recién nacidos. Tratar aquellos casos en que sea recomendable.
  • Cribar a donantes de sangre - y de órganos y derivar los casos positivos al sistema de salud
  • Incluir datos epidemiológicos de Chagas en los sistemas de información para conocer la magnitud del problema y prever la demanda de medicamentos
  • Garantizar la producción y el acceso a medicamentos de calidad en cada país
  • Financiar la I+D para nuevas pruebas de diagnóstico y medicamentos
  • Establecer políticas claras en línea con las metas de la OMS y de los Objetivos de Desarrollo Sostenible
  • Fomentar el compromiso de los diferentes actores locales, regionales y nacionales
  • Incrementar los fondos destinados para los programas de control de la enfermedad de Chagas

Más información

Rompiendo el silencio. Una oportunidad para los pacientes de Chagas

www.coalicionchagas.org

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Esta es una publicación del equipo de Análisis de ISGlobal: Han participado Gonzalo Fanjul, Joaquim Gascon, Silvia Moriana, Pau Rubio, Adelaida Sarukhan y Marta Solano. Diseño gráfico: Anna Barberà. Visualizaciones: Data'n'Press. Programación: Óscar Rodríguez/Sonicon.