Que no nos escriban el guion

El Barcelona CaixaResearch Living Lab impulsa la campaña #VocesDelChagas

Ya hace quince años que personas que dejaron su país en búsqueda de trabajo y mejores condiciones para sus familias acuden al Servicio de Salud Internacional del Hospital Clínic de Barcelona (SSI-HCB), a la Unitat de Salut Internacional Drassanes (Vall d’Hebron-PROSICS) y a otros servicios médicos de la Ciudad Condal. La demanda de una atención especializada en Chagas —enfermedad consistente en complicaciones cardiacas y digestivas que puede sufrir entre el 30 y el 40% de los afectados por el parásito Trypanosoma cruzi— demuestra la capacidad de estos pacientes para transformar su vida y la de sus seres queridos. La mayoría de las personas que llegan al SSI-HCB solicitando una primera visita lo hace impulsada por un contacto familiar o comunitario. Por eso, al iniciarse la aventura abierta del “Barcelona CaixaResearch Living Lab”, se decidió trabajar en un reto en el que la sociedad civil ya había manifestado su voluntad de implicación, y para el que, según sostenemos, las soluciones efectivas deben pasar necesariamente por la cocreación.

Se propuso abrir un espacio en el que “embajadores” de la sociedad civil ofrecieran sus testimonios y su implicación para sensibilizar a otras personas

Antes que nada, escuchar

“Escuchar antes de proponer” fue la consigna implícita para organizar el primer taller del reto, al que acudieron representantes de la Asociación de Amigos de las Personas con la Enfermedad de Chagas (ASAPECHA) y de las comunidades argentina, brasileña y paraguaya de Barcelona. Entre las y los bolivianos invitados, se encontraban los participantes del proyecto “¡Pasa la voz!”. Más tarde se sumarían representantes de las comunidades colombiana, salvadoreña, hondureña y nicaragüense, además de representantes de la Unitat de Salut Internacional Drassanes (Vall d’Hebron-PROSICS), la Federación de Entidades Latinoamericanas de Cataluña (FEDELATINA), el Ajuntament de Barcelona y la Fundación ”la Caixa”.

Al iniciarse la aventura abierta del “Barcelona CaixaResearch Living Lab”, se decidió trabajar en un reto en el que la sociedad civil ya había manifestado su voluntad de implicación

Al cabo del primer taller ya se habían identificado líneas de acción en las que los participantes de sociedad civil querían implicarse en propuestas generadoras de cambio. Las líneas luego sistematizadas por el equipo Living Lab y validadas como prioritarias por el colectivo fueron: 1) Comunicación, desestigmatización, sensibilización; 2) Mejorar en sistemas de diagnóstico y atención médica; y 3) Cooperación para garantizar el tratamiento a persona excluidas en países endémicos.

Con esta agenda y gracias a alianzas logradas por el recorrido en Chagas, los responsables del proceso establecieron acuerdos y presentaron proyectos concretos en las líneas 2 (descentralización del diagnóstico temprano y la atención integral en Barcelona) y 3 (cooperación con la Sociedad Española de Cardiología y la Fundación Puente de Solidaridad para programas de capacitación al personal médico en Bolivia y sensibilización en torno a una posible donación de marcapasos a personas necesitadas en ese país). Dichos proyectos esperan el momento para realizarse a corto-medio plazo, en consideración a las consecuencias de la pandemia de la COVID-19 en los centros de salud primaria de Barcelona y en Bolivia. Mientras tanto y como prioridad indiscutible, los protagonistas decidieron implicarse, sin pérdida de tiempo, en la primera línea identificada.
 

A lo largo de siete talleres, el grupo de participantes identificó tres líneas de acción y trabajó en una propuesta orientada a la comunicación, la desestigmatización y la sensibilización. (A. Cabrera)

Una estrategia cocreada para comunicar aquí y allá

Una de las razones principales por las cuales el Chagas se cuenta entre las “enfermedades tropicales desatendidas” quizá sea que, según distintas estimaciones, nueve de cada diez personas afectadas no saben que sufren la infección por T. cruzi. Hablamos de 6-7 millones, según la Organización Mundial de la Salud.

Comunicar es urgente; pero como señaló un participante del proceso “una cosa es hablar de algo y otra es saber cómo hacerlo”. Se propuso abrir un espacio en el que “embajadores” de la sociedad civil ofrecieran sus testimonios y su implicación para sensibilizar a otras personas y activar así el acceso a la atención en Chagas, aquí y allá.

A disposición de estos embajadores se pretende entregar materiales de calidad, cocreados junto al colectivo sobre la base de testimonios reales y con la particularidad de ser fáciles de difundir a través de redes sociales.
 

Leonardo de la Torre (ISGlobal) presenta algunos de los materiales fruto del trabajo de cocreación. A su derecha, escucha atenta Emilia Rodríguez, una de las participantes y testimonios de la iniciativa. (A. Cabrera)  

Transformar el “monstruo del miedo”

Como es habitual, una de las participantes acudió a uno de los talleres con su hijo pequeño. Mientras otra invitada describía detalladamente cómo el miedo cierra “un nudo en tu garganta”, aquel niño empezó a dibujar un monstruo, ahí sobre el mismo papel asignado para que cada grupo anotara sus conclusiones. Entonces, Emilia Rodríguez (miembro de ASAPECHA) propuso presentar el dibujo como parte de las conclusiones bajo la certeza de que el miedo es un monstruo, pero es posible vencerlo, o al menos transformarlo.
 

En uno de los talleres, Emiliana Lima (a la derecha) compartió la satisfación de no haber transmitido el parásito que causa el Chagas a sus hijos, tras haber seguido el tratamiento. (A. Cabrera)

Taller a taller, la idea del monstruo perduró como un resumen construido grupalmente, una metáfora apropiada por las y los participantes del proceso. Con el tiempo, “El monstruo del miedo” terminó convirtiéndose en un vídeo en el que la ilustración animada visita la realidad con el objetivo de transmitir una idea, una emoción, todo en dos minutos.

Precisamente Emilia Rodríguez protagoniza este vídeo testimonial, el primero de una serie que apostó principalmente por la técnica de la pixilación gracias al trabajo de la productora Pequeños Dibujos Animados (PDA), dirigida por Mario Torrecillas, con quien también colaboró Blai Tomàs, uno de los premiados por la Mejor Fotografía en el Festival de Málaga 2021 por El vientre del mar.
 

Emilia Rodríguez, una de las #VocesDelChagas, compartió con la audiencia cómo era ese "monstruo del miedo" que le anudaba la garganta. (A. Cabrera)

#VocesDelChagas: una campaña cocreada

Descubre aquí las historias de Emilia, Emiliana y Walter, los tres primeros vídeos de #VocesDelChagas. La campaña, auténtico resultado de nuestro proceso, busca desestigmatizar “para articular comunidades e impulsar a la acción colectiva”. Nos sumamos a quienes creen que compartir testimonios en primera persona puede ser un primer paso hacia la transformación de la realidad silenciada del Chagas.

De hecho, a través de un kit de materiales y mensajes para redes sociales, #VocesDelChagas te invita a “pasar la voz” en WhatsApp, Twitter, Linkedin, Facebook e Instagram; y a contar tu historia en tu entorno. Los protagonistas del proceso serán los primeros en activar esta comunicación en redes, así como en eventos, a través de la radio y hasta en eventos formativos organizados en espacios consulares.

Que no nos digan el relato que tenemos que contar, que no nos escriban el guion. Tenemos que ser nosotros nuestra propia voz

“Que los asistentes estén validando las propuestas es remarcable; no es fácil hacer procesos de cocreación y, en este caso, se está consiguiendo”, declaró Javier Bonomi, representante de FEDELATINA. “Me identifico con todos los vídeos que han compartido”, aseguró otra participante.

Todavía queda mucho por recorrer en este proceso, en coherencia con la apuesta elegida: que sean las personas afectadas las que comuniquen su “relato”.  Lo explica mejor Víctor Orosco, expresidente de ASAPECHA y uno de los pilares de la iniciativa: “Que no nos digan el relato que tenemos que contar, que no nos escriban el guion. Tenemos que ser nosotros nuestra propia voz”.
 

A través de un kit de materiales y mensajes para redes sociales, #VocesDelChagas te invita a "pasar la voz" y a contar tu historia. (A. Cabrera)