e-QuoL arranca con el objetivo de promover la igualdad en la calidad de vida de los niños, adolescentes y jóvenes supervivientes de cáncer, y sus familias

El proyecto e-QuoL, financiado por la Comisión Europea, ha arrancado con el objetivo de utilizar herramientas electrónicas de salud para promover la igualdad en la calidad de vida de los niños, adolescentes y jóvenes supervivientes de cáncer en Europa. La reunión de lanzamiento organizada por GCS Hôpitaux Universitaires Grand Ouest (HUGO), coordinador del proyecto, se celebró del 24 al 26 de enero en la ciudad de Angers con la participación de todos los socios, incluido ISGlobal, que lidera el paquete de trabajo (Work Package) 7 de comunicación. El proyecto europeo proporcionará a niños y jóvenes adultos que hayan sobrevivido a un cáncer herramientas de e-salud diseñadas específicamente para ellos y con ellos para ayudarles a gestionar su salud.

El cáncer afecta cada año a 35.000 niños, adolescentes y adultos jóvenes en Europa. Actualmente, el 80% de ellos sobrevive al menos 5 años, pero los intensos tratamientos oncológicos dejan a estos supervivientes con efectos en su salud a largo plazo y una calidad de vida reducida.

“El proyecto identificará las necesidades no satisfechas de los niños, adolescentes y adultos jóvenes supervivientes (CAYACS, por las siglas en inglés) y las de sus familias, y adaptará herramientas accesibles y asequibles para atender esas necesidades", explica Charlotte Demoor-Goldschmidt, investigadora principal del proyecto. "En última instancia, e-QuoL mejorará su calidad de vida al permitirles participar activamente en sus cuidados y autogestionar mejor su salud y bienestar", añade.

e-QuoL: 32 socios, 16 países

El proyecto e-QuoL reúne a 32 socios de 16 países europeos (Francia, Hungría, Noruega, Italia, Dinamarca, Finlandia, España, Croacia, Alemania, Bosnia y Herzegovina, Reino Unido, Eslovenia, Rumanía, Bélgica, Países Bajos y Suiza). Es una iniciativa paneuropea apoyada por los consorcios PanCare y Harmonic.

“El seguimiento de los CAYACS plantea varios retos", afirma Demoor-Goldschmidt. "Exige muchos recursos en un sistema sanitario sobrecargado; a menudo no se cubren las necesidades psicosociales y de apoyo, y el acceso es desigual entre los países europeos". Como señaló durante la primera jornada de la reunión, el objetivo general del proyecto es "utilizar herramientas de salud electrónica para promover la igualdad en la calidad de vida de los CAYACS y sus familias”.

e-QuoL adaptará específicamente para los jóvenes supervivientes una herramienta interoperable de e-salud personalizada centrada en los cuidados de apoyo y la calidad de vida, que puede utilizarse sola o como módulo complementario de herramientas existentes, como los planes digitales de cuidados de supervivencia que ya se utilizan en varios países europeos para la medicina preventiva basada en recomendaciones de cribado personalizadas. A través de una investigación participativa, en la que intervendrán CAYACS, familias, asociaciones, redes, institutos de salud, investigadores en ciencias sociales y humanidades y socios industriales diferentes, se identificarán las necesidades insatisfechas de los CAYACS y sus familias. Las herramientas de e-salud desarrolladas serán accesibles y asequibles para abordar estas necesidades con un enfoque centrado en la persona, que proporcionará seguimiento médico, orientación sobre comportamientos preventivos (por ejemplo, actividad física, nutrición) y apoyo psicológico y social (como en educación y empleo).

Durante la reunión de tres días y la asamblea general, las investigadoras y los investigadores debatieron cómo piensan llevar a cabo las distintas tareas descritas en el proyecto. e-QuoL ha recibido una financiación de 5,9 millones de euros del programa Horizonte Europa.

Proyecto e-QuoL:

• GCS HUGO, Francia
• Centre Hospitalier Universitaire d'Angers. Francia
• Institut de Cancérologie de l'Ouest, Francia
• Magyar Gyermekonkologiai Halozat -Magyar GYE, Hungría
• Universitetet I Oslo, Noruega
• Centre Hospitalier Universitaire Saint Étienne - CHUSE, Francia
• Istituto Giannina Gaslini, Italia
• Resilience, Francia
• Oslo Universitetssykehus HF, Noruega
• Aarhus Universitetshospital, Dinamarca
• Aarhus Universitet, Dinamarca
• Varsinais-Suomen Sairaanhoitopiirin Kuntayhtym, Finlandia
• HUS-YHTYMA, Finlandia
• ISGlobal, España
• Klinicki Bolnicki Centar Rijeka, Croacia
• Centre de Lutte Contre le Cancer Léon Bérard, Francia
• Cineca Consorzio Interuniversitario, Italia
• Universitaetsklinikum Essen, Alemania
• Javna zdravstvena ustanova Univerzitetski klinicki centar, Bosnia y Herzegovina
• The Royal Marsden National Health Service Trust, Reino Unido
• Onkoloski Institut Ljubljana, Eslovenia
• Epiconcept, Francia
• Asociatia Little People Romania, Rumanía
• Clinique Universitaire Saint-Luc ASBL, Bélgica
• Assistance Publique des Hôpitaux de Paris, Francia
• Universitaestsmedizin der Johannes Guterberg-UN, Alemania
• Pancare, Países Bajos
• Universitat Luzern, Suiza
• Institut Gustave Roussy, Francia
• Érintettek Egyesület, Hungría
• Association Les Aguerris, Francia
• Fundatia Youth Cancer Europe, Rumanía

El proyecto e-Quol, número 101136549, está financiado por la Unión Europea. No obstante, las opiniones expresadas son responsabilidad exclusiva de los autores y no reflejan necesariamente los puntos de vista de la Unión Europea ni de Horizonte Europa, la autoridad que concede la financiación. Ni la Unión Europea ni la autoridad que concede las ayudas pueden ser consideradas responsables de las mismas.