e-QuoL arrenca amb l'objectiu de promoure la igualtat en la qualitat de vida dels nens, adolescents i joves supervivents de càncer, i les seves famílies

El projecte e-QuoL, finançat per la Comissió Europea, ha arrencat amb l'objectiu d'utilitzar eines electròniques de salut per a promoure la igualtat en la qualitat de vida dels nens, adolescents i joves supervivents de càncer a Europa. La reunió de llançament organitzada per GCS Hôpitaux Universitaires Grand Ouest (HUGO), coordinador del projecte, es va celebrar del 24 al 26 de gener a la ciutat d'Angers amb la participació de tots els socis, inclòs ISGlobal, que lidera el paquet de treball (Work Package) 7 de comunicació. El projecte europeu proporcionarà a nens i joves adults que hagin sobreviscut a un càncer eines d'e-salut dissenyades específicament per a ells i amb ells per a ajudar-los a gestionar la seva salut.

El càncer afecta cada any 35.000 nens, adolescents i adults joves a Europa. Actualment, el 80% d'ells sobreviu almenys cinc anys, però els intensos tractaments oncològics deixen aquests supervivents amb efectes en la seva salut a llarg termini i una qualitat de vida reduïda.

El projecte identificarà les necessitats no satisfetes dels nens, adolescents i adults joves supervivents (CAYACS, per les sigles en anglès) i les de les seves famílies, i adaptarà eines accessibles i assequibles per a atendre aquestes necessitats", explica Charlotte Demoor-Goldschmidt, investigadora principal del projecte. "En última instància, e-QuoL millorarà la seva qualitat de vida en permetre'ls participar activament en les seves cures i autogestionar millor la seva salut i benestar", afegeix.

e-QuoL: 32 socis, 16 països

El projecte e-QuoL reuneix 32 socis de 16 països europeus (França, Hongria, Noruega, Itàlia, Dinamarca, Finlàndia, Espanya, Croàcia, Alemanya, Bòsnia i Hercegovina, el Regne Unit, Eslovènia, Romania, Bèlgica, Països Baixos i Suïssa). És una iniciativa paneuropea que compta amb el suport dels consorcis PanCare i Harmonic.

“El seguiment dels CAYACS planteja diversos reptes", afirma Demoor-Goldschmidt. "Exigeix molts recursos en un sistema sanitari sobrecarregat; sovint no es cobreixen les necessitats psicosocials i de suport, i l'accés és desigual entre els països europeus". Com va assenyalar durant la primera jornada de la reunió, l'objectiu general del projecte és "utilitzar eines de salut electrònica per a promoure la igualtat en la qualitat de vida dels CAYACS i les seves famílies”.

e-QuoL adaptarà específicament per als joves supervivents una eina interoperable d'e-salut personalitzada centrada en les cures de suport i la qualitat de vida, que pot utilitzar-se sola o com a mòdul complementari d'eines existents, com els plans digitals de cures de supervivència que ja s'utilitzen en diversos països europeus per a la medicina preventiva basada en recomanacions de cribratge personalitzades. A través d'una recerca participativa, en la qual intervindran CAYACS, famílies, associacions, xarxes, instituts de salut, investigadors en ciències socials i humanitats i socis industrials diferents, s'identificaran les necessitats insatisfetes dels CAYACS i les seves famílies. Les eines d'e-salut desenvolupades seran accessibles i assequibles per a abordar aquestes necessitats amb un enfocament centrat en la persona, que proporcionarà seguiment mèdic, orientació sobre comportaments preventius (per exemple, activitat física, nutrició) i suport psicològic i social (com en educació i ocupació).

Durant la reunió de tres dies i l'assemblea general, les investigadores i els investigadors van debatre com pensen dur a terme les diferents tasques descrites en el projecte. e-QuoL ha rebut un finançament de 5,9 milions d'euros del programa Horitzó Europa.

Projecte e-QuoL:

• GCS HUGO, França
• Centre Hospitalier Universitaire d'Angers. França
• Institut de Cancérologie de l'Ouest, França
• Magyar Gyermekonkologiai Halozat -Magyar GYE, Hongria
• Universitetet I Oslo, Noruega
• Centre Hospitalier Universitaire Saint Étienne - CHUSE, França
• Istituto Giannina Gaslini, Itàlia
• Resilience, França
• Oslo Universitetssykehus HF, Noruega
• Aarhus Universitetshospital, Dinamarca
• Aarhus Universitet, Dinamarca
• Varsinais-Suomen Sairaanhoitopiirin Kuntayhtym, Finlàndia
• HUS-YHTYMA, Finlàndia
• ISGlobal, Espanya
• Klinicki Bolnicki Centar Rijeka, Croàcia
• Centre de Lutte Contre le Cancer Léon Bérard, França
• Cineca Consorzio Interuniversitario, Itàlia
• Universitaetsklinikum Essen, Alemanya
• Javna zdravstvena ustanova Univerzitetski klinicki centar, Bòsnia i Hercegovina
• The Royal Marsden National Health Service Trust, Regne Unit
• Onkoloski Institut Ljubljana, Eslovènia
• Epiconcept, França
• Asociatia Little People Romania, Romania
• Clinique Universitaire Saint-Luc ASBL, Bèlgica
• Assistance Publique des Hôpitaux de Paris, França
• Universitaestsmedizin der Johannes Guterberg-UN, Alemanya
• Pancare, Paísos Baixos
• Universitat Luzern, Suïssa
• Institut Gustave Roussy, França
• Érintettek Egyesület, Hongria
• Association Les Aguerris, França
• Fundatia Youth Cancer Europe, Romania

El projecte e-Quol, número 101136549, està finançat per la Unió Europea. No obstant això, les opinions expressades són responsabilitat exclusiva dels autors i no reflecteixen necessàriament els punts de vista de la Unió Europea ni d'Horitzó Europa, l'autoritat que concedeix el finançament. Ni la Unió Europea ni l'autoritat que concedeix les ajudes poden ser considerades responsables d'aquestes.