¿Cómo es vivir un cáncer en la infancia, adolescencia o juventud?

Tres personas que superaron un cáncer en su infancia o juventud comparten cómo lo vivieron y a qué retos se enfrentaron después.

Escuchar a los supervivientes del cáncer infantil y juvenil es clave para el proyecto europeo e-QuoL, que busca mejorar su calidad de vida a través de herramientas digitales. En los talleres de e-QuoL en España y Noruega, Anne-Sophie Gresle y Kristen Thornton invitaron a los participantes a contarnos su experiencia. Yaiza, Saskia y Samuel aceptaron generosamente el reto y aquí relatan algunas de sus vivencias más íntimas.

Yaiza Cumelles, patient advocate: “Las secuelas son invisibles”

Soy Yaiza y al cumplir 21 años me diagnosticaron de linfoma, un cáncer de la sangre.

En ese momento mi mente estaba aturdida, llena de preguntas… ¿Por qué a mí? ¿Me lo he provocado yo misma? ¿Cómo puedo tener cáncer si soy joven? Aunque nunca tuve respuesta, afronté el tratamiento con optimismo y muchas ganas de curarme para volver a la “vida normal”.

Pasé mucho tiempo en el hospital. Ingresaba con frecuencia. En todo momento me sentí como un bicho raro, como si ese no fuera mi lugar. Siempre era la más joven. Mis compañeras de habitación eran de la edad de mi abuela y, aunque era la mimada de la planta, los únicos momentos en los que me sentía realmente acompañada era cuando en la sala de espera cruzaba la mirada con alguien de mi misma edad. La enfermedad se complicó, tuve que hacer varias líneas de tratamiento a lo largo de los años hasta que me sometí al trasplante de médula que logró remitir la enfermedad.

Tuve que abandonar mis estudios, mi trabajo y la relación con mis amigos se deterioró tanto que muchos de ellos se alejaron para siempre. Veía como todo mi entorno avanzaba con su vida: tenían pareja, hijos, nuevos trabajos, viajaban, salían de fiesta… y todo lo que yo hacía era estar enferma en el hospital.

En todo el proceso eché en falta un espacio en el que pudiera hablar o informarme sobre lo que no fuera el diagnóstico clínico. Como la sexualidad, el trabajo, mis preocupaciones por el futuro, qué podía hacer yo para mejorar mi calidad de vida. Toda la información que encontraba en internet estaba hecha por y para médicos. ¿Los pacientes no tenemos derecho a tener esa información?

Por eso, cuando el cáncer remitió, vi que no solo no tenía nada en común con mis amigos, sino que no había vivido nada de lo que se esperaba de una chica en sus 20. Apenas había tenido vivencias fuera del hospital y me sentí muy sola durante todo el proceso. Eché en falta información sobre todos los temas que no fueran únicamente el cáncer, sobre todo con el después: la dificultad de encontrar trabajo, la ansiedad social, el cambio físico y las secuelas.

Mi día a día tras superar un linfoma agresivo es complicado. Me parece que nado a contracorriente, las secuelas son invisibles y siento la constante presión de tener que vivir como si nada hubiera pasado.

Aunque el cáncer se ha llevado parte de mi vida y me dedique a sobrevivir más que a vivir, en estos años he podido ver cómo la tecnología ha permitido conectarnos entre pacientes para arroparnos, acceder a información fiable y entendible y poder llevar un mayor control de nuestra salud. Puede que no se haya encontrado todavía la cura del cáncer, pero estoy feliz de poder ver cómo las siguientes generaciones estarán cada vez más empoderadas.

Saskia Degen: "El 'después del cáncer' importa"

Soy Saskia y me diagnosticaron neuroblastoma a los 2 años.

Para mí, no hay una vida antes y después del cáncer, solo existe la de después. Durante más de 20 años pensé que este cáncer no podía haber tenido ningún impacto en mi vida porque era demasiado pequeña para recordar nada.

Pero ahora, al mirar atrás, veo muchos problemas físicos, miedos y ansiedad que, en realidad, los causó el cáncer y que todavía afectan a mi vida actual.

Durante años intenté apartar todos los sentimientos negativos. Me decía a mí misma: "Tengo que estar agradecida", "No tengo derecho a sentir esto, hay personas en situaciones peores", etc.

Después de tocar fondo emocionalmente, ahora sé que el cáncer deja una huella en la vida de cualquier persona, porque el "después del cáncer" importa y nada vuelve a ser como antes. En este punto de mi vida, me habría sentido agradecida de contar con una aplicación que me mostrara qué efectos tardíos puede tener el cáncer y cómo podría ponerme en contacto con otros supervivientes de cáncer infantil y juvenil.

Cada superviviente merece sacar el máximo provecho de la vida después del cáncer, y la tecnología actual puede hacer esto posible facilitando el acceso a la información, la ayuda y la conexión entre supervivientes.

Samuel Degen: "El diagnóstico me puso furioso"

Soy Samuel y me diagnosticaron un linfoma de Hodgkins a los 19 años.

Mirando atrás, en ese momento no habría tenido precio que alguien se hubiera tomado el tiempo de escucharme y explicarme el impacto psicológico del cáncer, o poder contar con algún tipo de recurso para entenderlo realmente, ya fuera una aplicación, una plataforma para conectar con otros supervivientes o cualquier otra fuente de información.

En cambio, el diagnóstico me puso furioso. Estaba en la universidad estudiando empresariales y lo único que quería era salir de fiesta, terminar rápido la carrera y ganar mucho dinero.

En lugar de eso, me vi obligado a someterme a una operación y a meses de quimio y radioterapia. Me encontré mal, perdí la memoria a corto plazo y toda mi energía física.

La verdad es que también tenía muchísimo miedo y estaba deprimido. Pero no lo admitía, ni ante mí mismo ni ante nadie. Tampoco nadie me preguntó por ello. Así que decidí enfadarme, ignorarlo y beber y consumir cocaína hasta dejar de sentir miedo o frustración.

Esto duró un par de meses, hasta que llegué a un punto de inflexión y no pude seguir negándome a mí mismo. Al principio intenté suicidarme. No funcionó, afortunadamente. Así que tuve que enfrentarme a mi realidad. Ya no podía seguir en la universidad porque mi memoria estaba destrozada. Además, me di cuenta de que estudiar empresariales y rodearme de gente rica y egocéntrica no era en absoluto aquello en lo que quería perder mi tiempo.

Al final, terminé trabajando en una agencia de publicidad en la que había hecho unas prácticas antes.

Aun así, pasé otros 10 años sumido en la depresión, la negación y el abuso de sustancias, hasta que finalmente recibí tratamiento para mis problemas de salud mental. A pesar de todo, he logrado construir una carrera bastante interesante en el mundo de la publicidad.

Hoy soy socio director de una agencia, llevo 9 años completamente sobrio y, lo más importante, estoy casado con Saskia y soy padre de un niño maravilloso.

Así que, por muy jodidas que parezcan las cosas, mi mayor lección es esta: hay ayuda y nadie debería tener miedo o demasiado orgullo para pedirla. Hay muchas cosas buenas esperando. O al menos, eso creo.