"Ateneu-nos el més aviat i a prop possible": el missatge dels pacients en el Dia Mundial del Chagas
Les persones afectades per la malaltia fan una crida al reforç de l'atenció primària per millorar el diagnòstic i l'atenció integral a les comunitats
13.04.2023
El dia 14 d'abril se celebra el Dia Mundial de la Malaltia de Chagas. Amb aquest motiu, ISGlobal, membre fundador de la Coalició Global de la Malaltia de Chagas, vol mostrar el seu suport a la reivindicació de les associacions de pacients, que fan una crida al reforç de l'atenció primària per millorar el diagnòstic i l'atenció integral a les persones i comunitats afectades per aquesta malaltia.
A continuació, reproduïm el manifest de la Federació Internacional d'Associacions de Persones Afectades per la Malaltia de Chagas (FINDECHAGAS).
Ateneu-nos el més aviat i a prop possible, a partir del primer nivell d'atenció primària
L'eliminació de la malaltia de Chagas com a problema de salut pública només serà posible si es reforcen la detecció oportuna, l'atenció integral, la notificació y la vigilància epidemiològica de les persones afectades des de l'atenció primària de salut.
Especialistes en salut pública i científics estimen que som uns 7 milions de persones les que tenim la infecció del paràsit Trypanosoma cruzi; el causant de la malaltia de Chagas. Estimen, també, que són més de 70 milions les persones que avui dia tenen risc d'infectar-se a tot el món. Calculen, a més, que cada any hi ha més de 30.000 persones al món que s'infecten amb aquest paràsit (casos nous) i que 12.000, molt infeliçment, moren per causa de la malaltia. Finalment, estimen que almenys 9.000 nadons neixen cada any amb la infecció, transmesa durant l'embaràs o el part. I tot això podria ser evitat detectant i atenent precoçment els portadors d'infecció i malaltia Chagas, començant pel primer nivell d'atenció de la salut, sigui com sigui a cada país del món.
Aquest 14 d'abril, Dia Mundial de la Malaltia de Chagas, les persones i les famílies afectades per aquesta problemàtica reclamem el dret a ser ateses de manera oportuna, començant pel primer nivell d'atenció a la salut.
A més, amb la informació i comunicació de casos a les unitats de salut més properes on ens trobem, podrem deixar de ser números estimats. El Dia Mundial de l'any passat, demanàvem ajuda per saber "on som i quants som". Era la nostra manera d'expressar la necessitat que s'estableixin sistemes de notificació i vigilància epidemiològica a tots els països amb casos de malaltia de Chagas. D'aquesta manera, la resposta a aquesta problemàtica complexa podrà tenir estratègies i mitjans adequats a les realitats de cada lloc.
És en una atenció primària de la salut amb recursos i capacitada on cal començar a facilitar la informació i l'atenció integral a les persones i comunitats afectades. És als centres de salut més propers on es poden trencar les barreres per a un accés oportú (sense demora) al diagnòstic i tractament, així com a la notificació de casos aguts i crònics. Si no, continuarem sense saber la veritable magnitud d'aquest problema de salut global, i continuarem perduts als núvols de les estimacions sense rostre.
Entre les diferents vies de transmissió de la malaltia, actualment ens preocupen especialment la vectorial, l'oral i la congènita (mare a fill). Les dues primeres són les que més casos han registrat a Amèrica Llatina. Concretament, la segona causa brots de transmissió oral, afectant típicament desenes de persones alhora, amb una alta mortalitat (10%) sense tractament antiparasitari oportú. Som conscients dels esforços que els països han realitzat en el control vectorial i la important reducció aconseguida. També coneixem els projectes i iniciatives que busquen interrompre la transmissió maternoinfantil. Però també hem comprovat els grans impactes i desafiaments a conseqüència de la pandèmia de COVID-19.
Però el que més ens preocupa és que sovint estiguem al final de la llista de les prioritats en l'atenció a la salut. Fa molt de temps que la malaltia de Chagas va deixar de ser un problema exclusiu dels països a Amèrica Llatina, o de poblacions que vivien en comunitats remotes i rurals. El vector i la infecció van migrar amb les persones afectades a les ciutats i altres poblacions, països i continents. Fins a 44 països al món han reportat casos de malaltia de Chagas, però encara ens compten per estimacions sense saber exactament on i quants som.
Les associacions de persones afectades per la malaltia a tot el món (FINDECHAGAS) sol·licitem als països que reforcin els sistemes d'atenció primària, amb els recursos i capacitació necessaris, d'acord amb la resolució aprovada a l'Assemblea Mundial de la Salut el 2010 (WHA63.20), que ja fa 13 anys urgia a actuar en aquest sentit.
La detecció oportuna, l'atenció integral, l'acompanyament i la notificació dels casos aguts i crònics, la vigilància epidemiològica i el control de les vies de transmissió de la infecció actives hauria de començar al primer nivell de salut.
Ateneu-nos el més aviat i a prop possible.
