Investigar con la ciudadanía

[Este texto ha sido escrito por Laura Giménez, Project Manager, y el Equipo de ISGlobal, Barcelona CaixaResearch Living Lab]

Cada vez son más los equipos que desarrollan investigación ­–también en el campo de la salud­– incorporando la participación de la ciudadanía y de distintos actores de la sociedad. Este nuevo modelo de generación y gestión del conocimiento se basa en la integración de la sociedad civil, el sector productivo, las instituciones públicas y la academia en los procesos de investigación y/o cocreación. La cocreación es un término cada vez más utilizado en el campo de la innovación para referirse a procesos de diseño de productos y servicios en los que la persona usuaria juega un rol central del principio al final.

La cocreación es un término cada vez más utilizado en el campo de la innovación para referirse a procesos de diseño de productos y servicios en los que la persona usuaria juega un rol central del principio al final

En este contexto, han surgido diferentes metodologías de cocreación de conocimiento, algunas de larga tradición, como la Investigación Acción Participativa o IAP (investigación participativa que incorpora la acción transformadora con la comunidad como parte del proceso), otras más recientes, como las Science Shops. Por otro lado, se han desarrollado procesos de co-reación para la innovación que se sitúan entre la producción de conocimiento científico y el diseño de soluciones tecnológicas y sociales (Living Labs, FabLabs, Maker spaces, etc.). Estas metodologías son cada vez más reconocidas socialmente y los financiadores las impulsan con fuerza.

En el campo de la salud, por ejemplo, han surgido modelos de atención centrada en el paciente que han dado lugar también a la incorporación del conocimiento del paciente en la investigación, así como en el diseño de la atención. En este sentido, se viene desarrollando el paradigma de la experiencia del paciente, que busca incorporar la perspectiva de las y los usuarios en el diseño de servicios sanitarios.

¿Por qué es importante introducir esta perspectiva en la producción de conocimiento?

La investigación participativa se fundamenta en, al menos, dos principios epistemológicos. El primero es que todos los conocimientos son legítimos. El conocimiento académico o experto es uno de ellos, pero realizar investigación participativa implica reconocer que la ciudadanía tiene un conocimiento igualmente valioso que es necesario incorporarlo en el proceso de investigación. De esta forma, los sujetos de investigación pasan de ser objeto de investigación a ser sujetos activos, actores con conocimientos y capacidad de decisión sobre sí mismos.

La investigación participativa se fundamenta en que todos los conocimientos son legítimos y en una visión democrática del conocimiento, que entiende que este no debe permanecer en manos de las élites “expertas” académicas

Y el segundo es una visión democrática del conocimiento, que entiende que este no debe permanecer en manos de las élites “expertas” académicas. Aquí se enmarcaría la ciencia abierta, un movimiento que cada vez cobra más fuerza para hacer que la investigación científica y su difusión sean accesibles a toda la sociedad.

Estos elementos son especialmente relevantes en la investigación en salud, un campo en el que los colectivos de pacientes y enfermos deberían ser reconocidos como sujetos activos en el desarrollo de su salud.

Taller organizado por el equipo IrsiCaixa (InSPIRES).

¿De qué hablamos realmente cuando hablamos de investigación participativa?

La participación de los distintos actores puede articularse en distintas fases del ciclo de una investigación. Así, una demanda que emerge de la sociedad civil puede impulsar una investigación, ser el origen de esta. Las Science Shop, por ejemplo, fueron conceptualizados para responder a preguntas de investigación que la ciudadanía espontáneamente dirige a la academia atendiendo a curiosidades o preocupaciones que se le despiertan.

La participación de los distintos actores puede articularse en distintas fases del ciclo de una investigación. Así, una demanda que emerge de la sociedad civil puede impulsar una investigación, ser el origen de esta

Otra modalidad participativa se basa en la construcción de la pregunta de investigación. Sea cual sea el origen de la demanda o de la preocupación social, se puede codiseñar con distintos actores la pregunta que va a orientar la investigación.

La ciudadanía también puede participar en el diseño metodológico de la investigación, determinando el mejor abordaje para responder a la pregunta de investigación, estableciendo el procedimiento y asignando roles; o en la recogida de datos, recopilando la información que después se va a analizar. La participación de la ciudadanía en la recolecta masiva de datos se conoce y denomina generalmente como Ciencia Ciudadana. Un conocido proyecto de ciencia ciudadana es la app Mosquito Alert, que involucra a la ciudadanía para luchar contra los mosquitos transmisores de enfermedades.

Otra modalidad participativa se basa en la construcción de la pregunta de investigación. Sea cual sea el origen de la demanda o de la preocupación social, se puede codiseñar con distintos actores la pregunta que va a orientar la investigación

La sociedad civil también puede implicarse en el análisis de la información recogida, y contribuir a elaborar conocimiento a partir de esta. Esta participación se puede dar en mayor o menor intensidad. Por ejemplo, son numerosas las investigaciones cualitativas que discuten los resultados del análisis con los actores que han participado en el trabajo de campo (personas entrevistadas, participantes en grupos de discusión o talleres…). En este caso, son las personas expertas académicas las que realizan el análisis, que después es sometida a discusión con la comunidad. Pero también se puede incluir a la propia comunidad en el proceso de categorización de la información y formulación de hipótesis explicativas.

La participación también puede darse en la evaluación. En una IAP, por ejemplo, en la que se busca crear un impacto transformador a través del propio proceso de investigación, se puede incluir a los distintos actores en el diseño de los indicadores que se evaluarán para medir dichos impactos de la investigación. En otros casos, los actores pueden participar en la evaluación de una investigación desarrollada exclusivamente por expertos académicos, o bien pueden participar en la evaluación habiendo sido parte de todo el proceso de investigación.

Taller en Punata (Bolivia) sobre la enfermedad de Chagas en el marco de una Science Shop promovida por el proyecto InSPIRES, liderado por ISGlobal.

Por último, la implicación de la comunidad también puede darse en la transferencia, un elemento clave para que el conocimiento generado sea aplicado y la investigación tenga un impacto transformador en la sociedad. La transferencia no se produce de manera automática, solo mediante un proceso de información, sino que hace falta un proceso de traducción y apropiación por parte de la sociedad para que sea aplicable.

Es importante no confundir la información con la participación. La información es el primer estadio para crear canales participativos con la ciudadanía y, en sí misma, puede constituir un elemento muy valioso de empoderamiento y transformación de la sociedad civil, pero para hablar propiamente de investigación participativa, es imprescindible que se dé un proceso de agencia por parte de la ciudadanía en alguna de las fases arriba mencionadas del ciclo de investigación.

Living Lab: cocreación para la innovación en un entorno real

Como vemos, la investigación participativa puede tomar formas muy diversas, y una de ellas es un living lab. Un living lab es un ecosistema de cocreación para la innovación en un entorno real. Las formas que puede tomar son múltiples y diversas. En muchos casos, los living lab se vinculan a procesos de innovación tecnológica y utilizan herramientas del diseño cocreativo con personas usuarias. Pero se han desarrollado también living lab con enfoques más sociales, centrados en la innovación para el desarrollo de servicios y programas o la mejora de las políticas públicas. Por ejemplo, en la ciudad de Sabadell de desarrolla el Covadonga Urban Lab. A modo de laboratorio urbano, es un espacio abierto a la ciudadanía y a los diferentes agentes urbanos y sociales que quieran imaginar, crear, testar e implementar soluciones a los principales retos sociales, urbanos y ambientales a los que se enfrenta el barrio de Covadonga y la ciudad de Sabadell.

La investigación participativa puede tomar formas muy diversas, y una de ellas es un living lab: un ecosistema de cocreación para la innovación en un entorno real

Entonces, podríamos afirmar que no existe una única metodología que defina los living lab sino que aquello que los define es la cocreación para la innovación en un entorno real.

En el caso de la investigación en salud, tenemos dos ejemplos de Living Lab cercanos. El primero de ellos se desarrolla en el Hospital Clínic, en el espacio de intercambio de experiencias. Como espacio colaborativo dentro del hospital, tiene el objetivo de fomentar el intercambio entre todas las personas implicadas en la atención sanitaria: pacientes, familiares, cuidadores, profesionales de la salud, proveedores e investigadores, con el fin de identificar necesidades no cubiertas y co-crear soluciones de mejora aplicables al mundo real.

El otro ejemplo es el “Barcelona CaixaResearch Living Lab”, un Living Lab impulsado por la Fundación ”la Caixa” y el Ayuntamiento de Barcelona, con ISGlobal e IrsiCaixa. Este proyecto tiene como objetivo el desarrollo de agendas de investigación para la innovación en varios retos relacionados con la salud, de forma cocreada entre los distintos actores del sistema.

Presentación del Barcelona CaixaResearch Living Lab en la Fiesta de la Ciencia 2021.

Actualmente se están desarrollando proyectos entorno a los siguientes retos:

• Alimentación saludable
• Salud y migración: enfermedad de Chagas
• Salud sexual y reproductiva
• Salud mental y migración
• Entornos escolares saludables

Otro de los objetivos que se ha fijado el Barcelona CaixaResearch Living Lab es el impulso de la investigación participativa y las metodologías de cocreación en el área de la salud, desarrollando formación y asesoría a equipos de investigación y promoviendo alianzas en este sentido.

La apuesta por la incorporación de la ciudadanía en la investigación en salud es fundamental para generar avances sostenibles y en los que la responsabilidad sobre la transformación social necesaria hacia sociedades más saludables, sea compartida por todos y todas.