Entrevista a Valter Muendane: “Yo ya soy un ganador. He sobrevivido al noma, una enfermedad que mata en poco tiempo”

 El noma es una enfermedad gangrenosa que desfigura rápidamente la cara. Mata al 90% de los afectados, que suelen ser niños de entornos muy pobres.

Es “la olvidada de las olvidadas”, dice Marta Ribes, investigadora predoctoral de ISGlobal que junto a Carlos Chaccour estudia la enfermedad del noma en Mozambique. Hasta diciembre de 2023, ni siquiera figuraba en la lista de enfermedades tropicales desatendidas de la Organización Mundial de la Salud, y sigue sin conocerse su causa exacta, aunque se cree que podría deberse a un desequilibrio en las bacterias bucales. Lo que sí se conoce bien es lo que lo favorece: la pobreza extrema, la malnutrición, la higiene bucal deficiente y un sistema inmunitario debilitado. Son todos ellos factores prevenibles, además de que la enfermedad puede tratarse en las primeras fases con antibióticos. Por ello resulta desgarrador saber que el noma mata al 90% de las personas a las que afecta, en su mayoría niños y niñas. Quienes logran sobrevivir, lo hacen con el rostro desfigurado y con secuelas físicas y psicológicas de por vida.

Valter Muendane, mozambiqueño de 23 años, fue uno de estos niños que sobrevivió al noma. Tuvo suerte, pero también pasó a vivir estigmatizado. Si alguien le hubiera dicho entonces, cuando no quería salir de su casa de Maputo, que un día le reconstruirían el rostro, estudiaría enfermería, se casaría, tendría un hijo y viajaría a Basilea para participar en un simposio sobre noma, no lo habría creído.

Nosotros lo encontramos a su regreso del simposio, de paso por Barcelona. Le acompañan la nigeriana Mulikat Okanlawon, fundadora y presidenta de la primera asociación de supervivientes del noma (Elysium), así como Marta Ribes y un pequeño equipo de rodaje capitaneado por Fabrice Catérini y Claire Jeantet. Tras su documental “Restoring dignity”, están filmando otro sobre los efectos del noma a lo largo de la vida de los supervivientes.

1. Valter Muendane sosteniendo una foto de cuando era pequeño, poco después de padecer la fase aguda del noma. 2. Valter posa orgulloso mostrando su título de Enfermería. 3. Una profesional de la salud en Zambezia (Mozambique) junto a un póster informativo sobre el noma. Fotos: Marta Ribes.

-¿Qué es el noma?

-Es una enfermedad que empieza como una gingivitis y evoluciona a una gangrena que destruye la piel de la cara, los huesos y los tejidos.

-¿Cómo la viviste tú?

-Todo empezó con un leve dolor de cabeza, y en la cara. Yo tenía nueve o diez años. Mi madre me llevó a un pequeño hospital de Maputo, donde me dieron un medicamento. Al día siguiente, ya en casa, empeoré. Se me empezó a hinchar la cara y llegó un momento en el que tuve problemas para respirar: se me había puesto negra la parte que va del labio a la nariz y alrededor de la nariz. Mi madre me llevó a un hospital más grande y allí me extirparon esas partes gangrenadas.

-¿Sabían en ese momento que aquello era noma?

-No. Me encontraron desnutrido y empezaron a tratarme la desnutrición. Pude volver a casa, aunque había de curarme todos los días en un pequeño hospital cerca de mi casa. Tenía una abertura en la nariz y otra entre la nariz y el labio, tan grandes que se podía ver el interior de la boca.

Años de aislamiento

-¿La enfermedad ya no siguió progresando?

-No, pero había que tratar las heridas. Lavarlas a diario y cubrirlas con gasa. Le dieron material a mi madre y le explicaron cómo hacerlo. Tuve que llevar las gasas durante tres o cuatro años.

-La enfermedad te cambió la vida.

-Sí. Antes de la enfermedad era un niño que saltaba y jugaba al fútbol con otros niños. Después del noma no conseguía salir de casa. Mi familia me animaba a salir pero no era capaz de hacerlo, si salía me miraban y se burlaban de mí. Hubo un momento en el que volví a la escuela, pero sin relacionarme con nadie, tan pronto se acababan las clases regresaba directo a casa y ya no salía. La enfermedad me cambió por completo.

La nueva cara en el espejo eres tú

-¿La cirugía plástica te devolvió tu carácter y tus ilusiones?

-Sí. Eso llegó al cabo de cuatro años. Los médicos del hospital dijeron que no podían reconstruirme la nariz en Mozambique. Entonces una asociación lanzó una campaña de recaudación de fondos para que pudieran operarme fuera del país. Una señora inglesa me pagó un viaje a Portugal, y ahí me examinaron, aunque me dijeron que tenía que esperar dos años para la cirugía. De vuelta a Mozambique, la asociación contactó con un grupo de cirujanos plásticos y maxilofaciales que operaban en Etiopía y, tras analizar mis exámenes médicos, dijeron que sí podían operarme ya, no hacía falta esperar. La asociación recaudó dinero y pude viajar a Etiopía.

-¿Cómo fue verte en el espejo tras la primera operación?

-Un poco difícil, porque vi a otro Valter, me había cambiado la cara. Pero la segunda operación mejoró el resultado, y también fui acostumbrándome a mi nuevo rostro, me fui dando cuenta de que estaba mejor que antes. A partir de ahí empecé a salir de casa, conversar con otras personas, ¡soñar! Surgió el sueño de convertirme en enfermero, quería devolver lo que había recibido. Me veía como alguien que podía hacer cualquier cosa: podía soñar y podía concretar cualquier sueño. Soñé con ser enfermero, estudié y lo conseguí. También pude casarme y ahora tengo una esposa y un hijo de tres meses. La cirugía me cambió la vida.

Yo ya soy un ganador

-¿Con qué sueñas ahora?

-Mi mayor objetivo es conseguir un trabajo como enfermero, donde sea, en África o en Europa, para ayudar a otras personas, y ayudar a mi hijo. No quiero que esté desnutrido y que pueda ocurrirle lo mismo que a mí. Quiero tener un empleo para poder darle una buena alimentación, proporcionarle una vida mejor que la que tuve yo. Además, en Mozambique conocí a Marta Ribes, de ISGlobal, quien me habló de Elysium, asociación a la que me uní. El objetivo de Elysium está alineado con lo que yo siento que es también mi objetivo de vida: ayudar a los supervivientes del noma.

-¿Cómo les ayudas? ¿Qué les dices?

-Les cuento mi historia. Y que conseguí superar las dificultades mirándome a mí mismo y diciéndome que tenía que aceptar la fase en la que estaba en ese momento y procurar seguir soñando. Porque lo único que nos diferencia a ti y a mí es que yo soy un superviviente de noma. Pero, por lo demás, somos esencialmente iguales. Yo puedo seguir viviendo, soñar, ayudar a otras personas y otros supervivientes. La vida continúa. Ya soy un ganador, he sobrevivido a una enfermedad que suele matar a las personas en poco tiempo. Así que, si he conseguido llegar hasta aquí, puedo continuar luchando y soñando.

Ponerse en mi lugar, ¡estar en mi lugar!

-¿Recuerdas lo que sentiste cuando conociste por primera vez a otro superviviente de noma?

-Sí, me dio fuerza ver que existía alguien que podía entender cómo me sentía. No tenía que ponerse en mi lugar porque ¡ya estaba en mi lugar!

-¿Qué ha sido lo más duro de haber tenido el noma?

-Quizá cuando se manifestó. Aquella destrucción, la gangrena. Pero también las secuelas. En aquella época la cabeza me daba vueltas, se me bloquearon todos los sueños. Yo no sabía aún que existía la solución de la cirugía. Me miraba a mí mismo, sin nariz, y no concebía seguir soñando. Sentía que aquello era el final.

-¿En qué momento supiste que aquello que habías tenido era el noma?

-En Portugal, después de los exámenes médicos. Me dijeron que lo que había causado la destrucción de parte de mi cara había sido el noma. Pero aún era pequeño y no sentí mucha curiosidad por la enfermedad. Al crecer fui indagando un poco más.

-Queda mucha investigación por hacer, es una enfermedad muy desconocida. ¿Por qué es necesario que los supervivientes participéis en ella?

-Porque podemos contar en primera persona lo que pasamos y lo que están pasando otros. Un superviviente de noma pasa por muchos estadios, desde que aparece la enfermedad hasta que se recupera de las cirugías e incluso después. Es difícil lidiar con todo ello porque uno no nace con noma. Por ejemplo, yo ahora soy enfermero, tengo conocimientos, pero en determinadas entrevistas de trabajo, al verme, piensan que no voy a ser capaz de desempeñar mi trabajo. Me gustaría que me vieran como una persona normal, que tiene las mismas capacidades que las demás.

Para más información sobre el noma:

Asociación de Supervivientes del Noma Elysium

Noma Echoes