Enfermedad de Chagas: la celebración de una victoria frente al miedo y la desinformación

La noche anterior a su primera visita, Irene no podía dormir: “¿Qué me sacarán? ¿Tendré la enfermedad de Chagas? ¡¿O el VIH/sida?! Pueden ser tantas cosas… Y mis hijas o mis hermanos… ¿estarán contagiados también?”. 

“Pasa la voz contra el Chagas” es una iniciativa para que las familias bolivianas residentes en Barcelona se informen sobre la enfermedad

Así inauguraba Irene el grupo de discusión del proyecto “Pasa la voz contra el Chagas”, una iniciativa de ISGlobal y la Coalición Global de la Enfermedad de Chagas, con la colaboración de la Agencia Catalana de Cooperación para el Desarrollo (ACCD), para que las familias bolivianas residentes en Barcelona se informen sobre la enfermedad de Chagas y puedan acceder a su diagnóstico, tratamiento y seguimiento.

En el taller celebrado el pasado domingo 15 de mayo, 19 personas compartieron los motivos por los que habían retrasado la primera visita al médico, las pruebas diagnósticas y qué tipo de atención y seguimiento necesitan los pacientes de Chagas.

En el grupo de discusión celebrado, 19 personas compartieron los motivos por los que habían retrasado la primera visita al médico

El encuentro terminó en una comida de celebración. ¿Qué se celebraba? Pues sencillamente que todas las asistentes habían vencido el miedo, la desinformación o la desidia y se habían realizado la prueba. El resultado que Irene conoció es confidencial; pero lo que ella quiso compartir y analizar en profundidad fueron las razones por las que muchas personas prefieren no conocer ese resultado.

Uno de estos motivos es el deseo de evitar una nueva carga para la familia. “Algunas personas cuando se enteraban se daban al muere (se resignaban a esperar la muerte)”, ilustró Lisbeth, a lo que Jessica, otra participante, respondió diciendo: “Mejor morir en silencio”.

“Es evidente que nuestros médicos en Bolivia no nos han informado, el sistema sanitario tiene carencias, pero además es culpa nuestra: hay falta de interés, somos muy dejados”, indicó Víctor Zacarías, representante de la Asociación de Personas Afectadas por el Chagas en Barcelona (ASAPECHA). Como han demostrado varios investigadores, son muchos los motivos por los que se tarda en actuar y llegar a la primera visita.

En Bolivia, un problema importante para el paciente es el coste económico, no solo del tratamiento, sino el de la atención intra-hospitalaria de las posibles afectaciones (marcapasos, pruebas del corazón y los intestinos, etc.), que no es ni subvencionada ni gratuita. En cuanto a problemas específicos en España, los participantes se refirieron al miedo de perder el puesto de trabajo, que impediría a los pacientes solicitar permiso para ir al médico.

Las participantes pidieron información, mucha más. Según se registró en el taller, se necesitan más campañas como las del proyecto “Pasa la voz contra el Chagas”, para el cual se recogieron valiosas recomendaciones. La apertura comunicativa hacia las redes sociales también fue reiterada como una estrategia a explorar. “Y a los médicos podemos pedirles calidez, que sean más humanos, como ustedes lo están siendo”, recomendó Irene.

El encuentro terminó en una comida de celebración. ¿Qué se celebraba? Pues sencillamente que todas las asistentes habían vencido el miedo

Finalmente, comentando el material entregado a todas las participantes, se recibió como “una gran noticia” la posibilidad de que los familiares de los pacientes atendidos puedan acudir a los seis centros que la Plataforma de Atención Integral a los Pacientes con Enfermedad de Chagas tiene en Bolivia (ISGlobal – Fundación CEADES – AECID).

Esta práctica ya es habitual en el Servicio de Salud Internacional del Hospital Clínic. Cuando un paciente manifiesta su retorno a Bolivia o a otros países, se le entrega un informe que facilitará su seguimiento médico de la enfermedad de Chagas, como sucede en las derivaciones entre los centros de la Plataforma en Bolivia. Esta práctica también se quiere introducir en el Sistema Nacional de Salud del país.

Las participantes pidieron información, mucha más

“Tener la plataforma armada en Bolivia es una gran alegría”, reconoció la enfermera Eva Muñoz Valda, responsable de gestionar, entre otras labores, las primeras visitas que llegan gracias a “Pasa la voz”. “Pero tenemos que seguir, porque todavía queda mucho, mucho por hacer”, agregó.

Leonardo de la Torre es coordinador del proyecto "Pasa la voz contra el Chagas"

Más información

Informe on line Chagas: ‘5 problemas y una serie de soluciones’

Coalición Global de la Enfermedad de Chagas

Proyecto ‘Pasa la voz contra el Chagas’

InfoChagas.org