“Data trusts”, nuevas instituciones sociales para poner nuestros datos al servicio del bien común

La medicina, y en particular la epidemiología, no podrían avanzar sin los datos que ceden miles de voluntarios para la investigación científica. ISGlobal colabora con Salus.coop, una cooperativa ciudadana de datos para el bien común, para validar a escala masiva y nacional los resultados del proyecto europeo CitieS-Health.

[Este texto ha sido escrito por Javi Creus, fundador y director de estrategia de Ideas for Change, y Xavier Basagaña, profesor de investigación asociado a ISGlobal.]

Todos somos conscientes del valor de nuestros datos, así como de los riesgos personales que asumimos cuando los compartimos con organizaciones que solo persiguen sus propios objetivos. 

Nuestros datos alimentan nuestra adicción a las redes sociales, la presión comercial a la que nos vemos sometidos o el control social en ciertos regímenes políticos, más allá de los potenciales abusos y delitos a los que nos exponemos sin conocimiento.

Sin embargo, la medicina, y en particular la epidemiología, no podrían avanzar sin los datos que ceden miles de voluntarios para la investigación científica.

Amparados por la legislación europea y nacional, tenemos el derecho a gobernar y gestionar los datos que producimos, en nuestro propio interés y para el bien común

Los datos son la energía que mueve el siglo XXI

La energía que mueve el siglo XXI son los datos que producimos cada uno de nosotros y nosotras, la ciudadanía, y que amparados por la legislación europea y nacional, tenemos el derecho a gobernar y gestionar en nuestro propio interés y para el bien común.

Para facilitar el ejercicio de estos derechos individuales y colectivos (los derechos digitales no se materializan si no existen los instrumentos para hacerlo) se han desarrollado en los últimos años unas nuevas instituciones sociales llamadas “data trusts”, literalmente “fideicomiso de datos”.

Un Data Trust es una entidad independiente y neutral que actúa como intermediaria y administradora de datos sensibles en una forma segura y responsable

Un Data Trust es una entidad independiente y neutral que actúa como intermediaria y administradora de datos sensibles en una forma segura y responsable. Su objetivo principal es proteger los derechos y privacidad de las personas cuya información está siendo gestionada. Esto se logra a través de la implementación de controles de seguridad y privacidad rigurosos, así como la asignación de responsabilidades claras a los actores involucrados en la gestión de los datos.

Nueva iniciativa del proyecto CitieS-Health

El proyecto de ciencia ciudadana CitieS-Health, liderado por ISGlobal, contó con los datos de unos trescientos ciudadanos y ciudadanas, y mostró que la capacidad cognitiva disminuye en los días con una calidad del aire deficiente, mientras que dicha capacidad mejora por la proximidad a un espacio verde. Estos primeros resultados han sido publicados en artículos científicos y también recogidos por los medios de comunicación.

CitieS-Health lanza el 19 de julio una nueva edición de este proyecto con el objetivo de validar a escala nacional y de forma masiva sus resultados y, así, ejercer presión para la mejora de las condiciones de habitabilidad en nuestras ciudades. Se enfocará en la temática de aumento de temperaturas y salud. 

Siguiendo la filosofía del proyecto de dar poder a la ciudadanía, la campaña se realizará conjuntamente con Salus.coop, una cooperativa ciudadana de datos para el bien común y uno de los primeros Data Trusts del mundo. Su objetivo es facilitar a la ciudadanía la gestión de sus datos y la posibilidad de compartirlos de forma segura y anonimizada con los proyectos de investigación con los que quiera colaborar. No tiene ánimo de lucro y fue fundada en el año 2017 por un grupo de profesionales en Barcelona. La tecnología desarrollada por Salus.coop genera un repositorio personal de datos para cada donante, sobre el cual este tendrá siempre el acceso y control.

Su objetivo es facilitar a la ciudadanía la gestión de sus datos y la posibilidad de compartirlos de forma segura y anonimizada con los proyectos de investigación con los que quiera colaborar

Cuando una persona quiere compartir sus datos con un proyecto de investigación, estos se anonimizan y pasan directamente de su repositorio al personal de investigación. Se anota en la blockchain qué datos han pasado y en qué condiciones de uso se han compartido. Los investigadores e investigadoras asumen el compromiso de usarlos de forma adecuada y de publicar los resultados de la investigación en abierto o dar un retorno personal en forma de información o servicios a cada uno de los y las participantes, según el caso.

Invitamos a la ciudadanía a sumarse a CitieS-Health

Invitamos a la ciudadanía a sumarse a este proyecto. Para hacerlo deberá descargar la aplicación gratuita “Saluscoop” en su tienda de aplicaciones y proceder a verificar su identidad. Una vez comprobado que se trata de una persona real, el sistema sustituirá los datos de identificación por un código. Así creará un repositorio personal de datos solo accesible para esta persona y anonimizado.

Nuestros datos sirven para que la ciencia avance, pueden mejorar nuestras ciudades y nuestra salud

En el momento en el que elijas participar en el proyecto Cities-Health el sistema te pedirá permiso para recoger tu ubicación y actividad (pasos), y te enviará durante dos períodos de siete días un entretenido y corto test de capacidad cognitiva. Estos datos, combinados con los disponibles sobre la calidad del aire el registro de temperaturas en las ciudades, permitirán validar los resultados obtenidos.

Nuestros datos sirven para que la ciencia avance, pueden mejorar nuestras ciudades y nuestra salud.

¡Apúntate!