#VocesDelChagas: transformando una realidad silenciada
¡Impulsa el cambio! ¡Cuenta tu historia! ¡Pasa la voz!
Tres voces para impulsar el cambio
Emilia Rodríguez (Quiriria, Bolivia) es integrante de la Asociación de Amigos de las Personas con la Enfermedad de Chagas (ASAPECHA). Recordando lo que se siente al recibir un diagnóstico positivo en Trypanosoma Cruzi (parásito que puede causar la enfermedad de Chagas), Emilia describió el miedo como un monstruo que cierra “un nudo en tu garganta”. Afortunadamente, ese monstruo puede transformarse. Emilia nos cuenta que ella lo consiguió con información y acompañamiento. “Es súper importante pedir ayuda y no quedarnos con el miedo, con el nudo ahí, en la garganta”.
Cuando era niña, Emiliana Lima (Mataral, Bolivia) vio cómo un amigo de su familia caía “fulminado” al disputar un partido de fútbol. Escuchó que la causa de aquella muerte había sido el Chagas. Emiliana empezó a interiorizar un miedo que se apoderó de ella años más tarde, cuando fue diagnosticada de esa misma enfermedad en Barcelona. “Sobre todo el miedo me entraba en la noche. A veces no dormía, tenía miedo de dormir y no despertar”. Pero Emiliana realizó el tratamiento contra el Chagas y logró que el parásito no llegara a sus hijos. Su historia habla de la lucha contra la transmisión vertical del Chagas y el mito de la incapacidad y la muerte.
Cuando acudía a su consulta en Chagas, Walter Talavera (Estelí, Nicaragua) se preguntaba por qué nadie intercambiaba una sola palabra en la sala de espera. “Todos sabíamos que teníamos algo en común, pero nadie hablaba al respecto; te la callas para que no te critiquen, para que no anden por ahí diciendo cosas de ti”, resume Walter. Hoy, él emprende su “tarea pendiente” y empieza a hablar para romper el muro del silencio. La historia de Walter nos habla de la acción colectiva necesaria para transformar la realidad.
De la idea a la acción
La enfermedad de Chagas se cuenta entre las “enfermedades tropicales desatendidas”. Según distintas estimaciones, nueve de cada diez personas afectadas —que suman un total de entre seis y siete millones, de acuerdo a la Organización Mundial de la Salud— no saben que sufren la infección. El estigma rodea esta enfermedad, asociada tradicionalmente a la pobreza y al mundo rural.
Desde el Barcelona CaixaResearch Living Lab se ha trabajado durante dos años con colectivos afectados por la enfermedad de Chagas, población originaria de países endémicos, profesionales de la salud, especialistas en salud global y profesionales de la comunicación para mejorar el acceso y la atención integral a las personas afectadas.
La realidad transnacional de la enfermedad, así como toda la carga cultural asociada (mitos, tabúes, estigma, etc.) llevaron al grupo motor a priorizar la comunicación para el cambio como eje de acción. Se estableció una premisa muy clara para poder hacer efectiva esta transformación: situar a la comunidad en el centro, como principal motor del cambio.
Una campaña para transformar una realidad silenciada
La campaña es resultado de este trabajo participativo, en el que diversos actores han sumado energías y conocimientos para la cocreación de tres vídeos como eje principal. Estos vídeos están hechos para sensibilizar, para romper el silencio y desestigmatizar, para articular comunidades e impulsar a la acción colectiva, para que compartir testimonios en primera persona sea el primer paso hacia la transformación de esta realidad silenciada.
¿Quieres participar?
- ¡Cuenta tu historia! Sigue el ejemplo de Emilia, Emiliana y Walter: habla con tu entorno y comparte tu experiencia.
- Graba un pequeño vídeo con tu testimonio y compártelo en las redes sociales (por ejemplo Instagram, Facebook, Twitter o TikTok) con el hashtag #VocesDelChagas.
- Infórmate, hazte la prueba, muévete si no lo has hecho. Aquí encontrarás toda la información que necesitas: infochagas, findechagas, beatchagas.
- ¡Pasa la voz! Sé embajador/a del cambio, utiliza estos vídeos para llevar a cabo acciones de sensibilización e información. ¡No te olvides del hashtag #VocesDelChagas!
Agradecimientos
Esta campaña ha sido fruto de la colaboración entre personas, profesionales y organizaciones diversas. Además de las organizaciones impulsoras (Fundación ”la Caixa”, Ajuntament de Barcelona e ISGlobal), han participado en el proceso de co-creación la Unitat de Salut Internacional Drassanes (Vall d’Hebron-PROSICS), la Asociación de Amigos de las Personas con la Enfermedad de Chagas (ASAPECHA), FEDELATINA, Casa da Gente, Fiocruz, CEADES, participantes del proyecto “¡Pasa la voz!” y representantes de las comunidades boliviana, argentina, brasileña, paraguaya, colombiana, salvadoreña, hondureña y nicaragüense en Barcelona. Agradecemos también el apoyo adicional de la Organización Mundial de la Salud.
