Una enfermedad olvidada de personas olvidadas

Bolivia es un país increíble. Este fue el primero de mis pensamientos al volar desde Santa Cruz de la Sierra hasta mi destino final, Cochabamba, en julio de 2009. Ya lo había conocido años antes a través de mis pacientes de la consulta en Medicina Tropical del Hospital Clínic de Barcelona, pero cualquier idea en mi imaginario distaba mucho de la realidad.

Tanta riqueza natural y cultural, tanta sabiduría en sus gentes y tantos valores–ahora olvidados por algunos en nuestro “primer mundo”– es lo que he ido recogiendo durante una larga estancia aquí. Pero lo que siempre me ha llamado más la atención de Bolivia son sus contrastes: colores, climas, paisajes, y –cómo no– las inequidades que existen entre las personas que lo habitan.

En 2009, desde CRESIB-ISGlobal, iniciamos una aventura de trabajo de colaboración con CEADES Salud y Medio Ambiente, una ONG boliviana preocupada como nosotros, por una enfermedad olvidada de personas olvidadas, el mal de Chagas. Se trataba de mejorar la atención sanitaria a adultos que padecían esta infección propia de América Latina. Más de un millón de personas de los diez que habitan Bolivia es portadora del parásito Trypanosoma cruzi, y la mayoría no lo sabe, puesto que en 7 de cada 10 casos la enfermedad es asintomática. Lo habitual es que cada año una de esas 7 personas que no presentaba molestias comience a tener ahogos o mareos o pérdidas de conocimiento, e incluso alguno de ellos tenga una muerte súbita, todo ello como consecuencia de una paulatina afectación de su corazón.

Hasta ahora, en el mejor de los casos, estas personas tenían acceso al diagnóstico, sin que a posteriori, una vez confirmada la infección, tuvieran acceso al tratamiento. De hecho, la idea de la población en general, e incluso de parte del colectivo médico es que no existe un tratamiento eficaz para tratar la enfermedad. Desde la Plataforma Chagas Bolivia junto con otras iniciativas a nivel internacional intentamos derrocar  estos viejos paradigmas, ofreciendo acceso no solo a diagnóstico y tratamiento, sino a información comprensible y conveniente a todas estas personas.

En la Plataforma Chagas se ha diagnosticado a más de 20 mil personas y se ha suministrado tratamiento más de 10.000. Aun así, estas acciones solo dan cobertura diagnóstica al 1,5% de la población y a menos del 1% en tratamiento. Estas cifras invitan a la reflexión. El objetivo de nuestro trabajo es contribuir a la reducción de la inequidad en salud, intentando que el ejercicio de la misma sea un derecho universal en lo que a enfermedad de Chagas se refiere.

Si algo caracteriza a los bolivianos es su prurito por moverse de un lado a otro, heredado de su trayectoria migratoria ancestral. Como todo pueblo que migra, lo hace con todo su bagaje, incluyendo en su q’epi¹, como un efecto personal más, las afecciones propias de sus lugares (como desde el viejo continente se trajeron morbos propios hacia este nuevo mundo en otros tiempos). Debido a estos movimientos migratorios, la enfermedad de Chagas se ha globalizado y se estima que al menos 8 millones de personas son portadoras del parásito en el mundo. Y vuelvo al origen del relato: si no hubiera sido por las señoras y señores que acudieron a la consulta de Barcelona (y a las de otros centros en países no endémicos), esta afección no hubiera comenzado a salir del olvido. Ya no hablamos de un mal ajeno que afecta solo a personas de pueblos perdidos de los valles de la Llajta² y del resto del territorio boliviano: el Chagas actualmente convive con nosotros en países en los que tradicionalmente no estaba presente, como España, donde se calcula que hay en torno a 70.000 casos. Su transmisión en zonas no endémicas, sin embargo, solo se produce mediante transfusiones de sangre o trasplantes de órganos, o de madre a hijo durante el embarazo.

De la experiencia de este trabajo conjunto hemos aprendido mucho, nosotros que recién tenemos que manejar esta enfermedad. Seguimos aprendiendo, seguimos luchando.

¹ en quechua bulto, generalmente de awayo, en el que se trasladan los efectos personales. Equipaje.

² en quechua pueblo, se denomina así al departamento de Cochabamba.

María Jesús Pinazo es investigadora de ISGlobal y Coordinadora Técnica de la Plataforma de Chagas en Bolivia. 

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