La mosca que frustró el récord mundial (una metáfora del Chagas)

Como una mosca que arruina un efecto dominó, en la enfermedad de Chagas a veces interrumpimos sin querer el camino hacia una atención eficaz.

El récord del efecto dominó está en una figura hecha con 500 000 piezas que cayeron una sobra otra perfectamente sincronizadas desde la primera ficha derribada por el leve empuje de un dedo. En agosto de 2018, en la ciudad de Nidda, cercana a Frankfurt, un equipo de 20 personas se propuso batir ese récord creando un circuito colosal de unas 600 000 fichas. Todo indicaba que se iba a batir, pero el aleteo de una mosca, una tan minúscula como inoportuna mosca, dio al traste con un trabajo de varias semanas. Fichas colocadas con esmero, con cálculos milimétricos para que todas cayeran en fila. La mosca pasó antes por el medio, derribando una ficha y generando el desbarajuste de la mitad del circuito.

Un engranaje muy frágil

Quizá no viene al caso, pero para alguien que padece una de las enfermedades desatendidas (ETDs) y para quienes investigan o procuran llevarles atención, ocurre algo similar. 1000 millones de personas afectadas en el mundo dependen de un engranaje muy frágil sostenido entre sistemas de salud, gobiernos, sector privado, organizaciones de cooperación e investigación. Cada pieza es clave y debe coordinarse con las otras para llegar al objetivo de dar atención a quien lo necesita, muchas veces en lugares sin recursos y de difícil acceso.

El aleteo de una mosca, una tan minúscula como inoportuna mosca, dio al traste con un trabajo de varias semanas

Y sabemos que cuando hablamos de las instituciones, en realidad, hablamos de personas implicadas. Porque, como recuerda Nilva Belo, afectada por la infección de Chagas en la región de Goias (Brasil) a ella le cambió la vida la decisión de un médico que le ofertó el tratamiento. Eso fue después de que el primer profesional de la salud que la atendió le dijese que esa dolencia no tenía cura ni solución. Una desinformación muy común entre el sector de la salud no solo en Chagas, sino en otras ETDs.

Todos somos necesarios en el Chagas

De hecho, el tema propuesto por las asociaciones de personas afectadas para el Día Mundial del Chagas de este año, que se conmemora el 14 de abril, es: “Para la prevención y el control de la enfermedad de Chagas todos somos necesarios”.

Pongamos una ficha: la de la financiación a la investigación. El Chagas recibe menos del 0,7% de todos los fondos que se dedican a la I+D en enfermedades desatendidas.

El Chagas recibe menos del 0,7% de todos los fondos que se dedican a la I+D en enfermedades desatendidas

Otra ficha: el medicamento. Existen métodos de diagnóstico y tratamientos muy efectivos sobre todo en menores de edad y en personas jóvenes. Y también es efectivo para reducir la parasitemia en pacientes adultos crónicos que no tengan complicaciones orgánicas serias. Pero si las estimaciones aciertan, las personas que acceden al tratamiento no llegan al 1%. Y estamos hablando de 7 millones con la infección y cerca de 100 millones en riesgo.

Por qué no llegan los tratamientos del Chagas

La mayoría de esas personas está en América Latina, donde el vector del Chagas (que no es una mosca sino un insecto triatomino llamado vinchuca, barbeiro o chinche, entre otros nombres) es endémico. En otros países como España o Estados Unidos hay muchos miles con la enfermedad, aunque en ellos la transmisión se produce de madre a hijo o, en mucha menor medida, portransfusiones, trasplantes o fallos de laboratorio. Se trata de un problema de salud global. ¿Entonces qué ocurre para que no lleguen los tratamientos que, en la mayoría de los casos, se ofrecen donados?

A veces somos la mosca

Una diversidad de barreras lo impide. Pero igual que antes, cuando decíamos que las instituciones son personas, no podemos hablar de barreras sin pensar también en personas. Y de algún modo, y hasta con las mejores intenciones, a veces nosotros somos también como esa mosca que frustró el récord mundial.

La decisión de una sola persona cuenta para salvar vidas

Si no nos enfocamos bien en nuestros cometidos y no nos coordinamos con el resto de la comunidad que lucha contra el Chagas, podemos interrumpir el circuito que acabe en la atención eficaz que las personas afectadas merecen. Nos lo recuerda Nilva otra vez: la decisión de una sola persona cuenta para salvar vidas. Decisiones políticas, financieras, sistémicas, operativas. Y detrás de ellas, las personas que las toman.

El Chagas como metáfora

El Chagas no es sólo una enfermedad sino una metáfora que engloba los olvidos de muchas otras enfermedades desatendidas. Lo bueno es saber que hay mucha gente empeñada en eliminarlas como problema de salud pública. Es lo que se soñó cumplir al llegar a 2030. Pero no podemos olvidar ni un segundo la fragilidad del entorno de estas enfermedades y de los sistemas de respuesta. Cada uno, aisladamente, somos tan frágiles como una mosca en todo este gran engranaje, pero podemos provocar o evitar que las fichas caigan en su justa medida.

Es hermoso, hipnótico, contemplar un efecto domingo gigante. Es una metáfora de hasta dónde podemos llegar cooperando, siendo personas con una función y un lugar en el recorrido

Es hermoso, hipnótico, contemplar un efecto domingo gigante. El récord mundial, de hecho, se volvió a batir en varias modalidades. Eso es otra metáfora de hasta dónde podemos llegar cooperando, siendo fichas, moscas, pero en realidad personas con una función y un lugar en el recorrido. Que este 14 de abril nos recuerde que nuestras decisiones también pueden salvar vidas.