Campanya #VocesDelChagas
Impulsa el canvi! Explica la teva història! Passa la veu!
Tres veus per impulsar el canvi
L'Emilia Rodríguez (Quiriria, Bolivia) és integrant de l'Associació d'Amics de les Persones amb la Malaltia de Chagas (ASAPECHA, per les sigles en castellà). Recordant què se sent en rebre un diagnòstic positiu d'infecció per Trypanosoma cruzi (el paràsit que pot causar la malaltia de Chagas), l'Emilia va descriure la por com un monstre que tanca "un nus a la gola". Sortosament, aquest monstre pot transformar-se. L'Emilia explica que ella va aconseguir-ho amb informació i acompanyament. "És súper important demanar ajut i no quedar-nos amb la por, amb el nus allà, a la gola".
De petita, l'Emiliana Lima (Mataral, Bolivia) va presenciar com un amic de la família queia "fulminat" en jugar un partit de futbol. Va sentir que el Chagas havia estat la causa de la mort. L'Emiliana va començar a interioritzar una por que va apoderar-se d'ella, uns anys més tard, a Barcelona, quan varen diagnosticar-li aquesta mateixa malaltia. "La por m'entrava sobretot de nit. A vegades no dormia. Tenia por d'adormir-me i no despertar-me". Però l'Emiliana va seguir el tractament per a la malaltia de Chagas i va aconseguir que el paràsit no passés als seus fills. La seva història parla de la lluita contra la transmissió vertical del Chagas (la que va de mares a fills) i del mite de la incapacitat i la mort.
Sempre que anava a la consulta mèdica per al Chagas, en Walter Talavera (Estelí, Nicaragua) es preguntava per què ningú no intercanviava cap paraula a la sala d'espera. "Tots sabíem que teníem quelcom en comú, però ningú no en parlava; calles perquè no et critiquin, perquè no es vagin dient coses de tu", resumeix en Walter. Avui, emprèn la seva "tasca pendent" i comença a parlar-ne per trencar el mur del silenci. La història d'en Walter parla de l'acció col·lectiva que cal per transformar la realitat.
De la idea a l'acció
La malaltia de Chagas és una de les “malalties tropicals desateses”. Segons diferents estimacions, nou de cada deu persones afectades —que sumen un total d'entre sis i set milions, segons l'Organització Mundial de la Salut— no saben que tenen la infecció. Encara avui l'estigma envolta aquesta malaltia, associada tradicionalment a la pobresa i al món rural.
Des del Barcelona CaixaResearch Living Lab s'ha treballat durant dos anys amb col·lectius afectats per la malaltia de Chagas, població originària de països endèmics, professionals de la salut, especialistes en salut global i professionals de la comunicació per millorar l'accés i l'atenció integral a les persones afectades.
La realitat transnacional de la malaltia i tota la càrrega cultural associada (mites, tabús, estigma, etc.) van portar el grup motor a prioritzar la comunicació per al canvi com a eix d'acció. Es va establir una premissa molt clara per poder fer efectiva aquesta transformació: situar la comunitat al centre, com a principal motor del canvi.
Una campanya per transformar una realitat silenciada
Aquesta campanya és el resultat del treball participatiu en què diversos actors han sumat energies i coneixements per a la cocreació de tres vídeos com a eix principal. Aquests vídeos estan fets per sensibilitzar, trencar el silenci i desestigmatitzar, articular comunitats i impulsar l'acció col·lectiva, perquè compartir testimonis en primera persona sigui el primer pas cap a la transformació d'aquesta realitat silenciada.
Vols participar?
- Explica la teva història! Segueix l'exemple de l'Emilia, l'Emiliana i en Walter: parla amb el teu entorn i comparteix la teva experiència.
- Grava un vídeo curt amb el teu testimoni i comparteix-lo a les xarxes socials (per exemple, a Instagram, Facebook, Twitter o TikTok) amb l'etiqueta (hashtag) #VocesDelChagas.
- Informa't, fes-te la prova i mou-te, si no ho has fet. Aquí trobaràs tota la informació que necessites: infochagas, findechagas, beatchagas.
- Fes córrer la veu! Converteix-te en ambaixador/a del canvia, aprofita aquests vídeos per dur a terme accions de sensibilització i informació. No t'oblidis de l'etiqueta #VocesDelChagas!
Agraïments
Aquesta campanya ha estat fruit de la col·laboració entre persones, professionals i organitzacions diverses. A més de les organitzacions impulsores (Fundació ”la Caixa”, Ajuntament de Barcelona i ISGlobal), han participat en el procés de cocreació la Unitat de Salut Internacional Drassanes (Vall d'Hebron-PROSICS), l'Associació d'Amics de les Persones amb la Malaltia de Chagas (ASAPECHA), FEDELATINA, Casa da Gente, Fiocruz, CEADES, participants del projecte “¡Pasa la voz!” i representants de les comunitats boliviana, argentina, brasilera, paraguaiana, colombiana, salvadorenya, hondurenya i nicaragüenca a Barcelona. Agraïm també el suport addicional de l'Organització Mundial de la Salut.
