Que no ens escriguin el guió

El Barcelona CaixaResearch Living Lab impulsa la campanya #VocesDelChagas

Ja fa quinze anys que persones que van deixar el seu país d'origen cercant una feina i unes millors condicions per a les seves famílies acudeixen al Servei de Salut Internacional de l'Hospital Clínic de Barcelona (SSI-HCB), a la Unitat de Salut Internacional Drassanes (Vall d'Hebron- PROSICS) i a d'altres serveis mèdics de la Ciutat Comtal. La demanda d'una atenció especialitzada en Chagas —malaltia consistent en complicacions cardíaques i digestives que pot patir entre el 30 i el 40% dels afectats pel paràsit Trypanosoma cruzi— demostra la capacitat d'aquests pacients per transformar la vida i la dels éssers estimats. La majoria de les persones que arriben al SSI-HCB sol·licitant una primera visita ho fa impulsada per un contacte familiar o comunitari. Per això, en iniciar-se l'aventura oberta del “Barcelona CaixaResearch Living Lab”, es va decidir treballar en un repte en què la societat civil ja havia manifestat la seva voluntat d'implicació, i per al que, segons sostenim, les solucions efectives han de passar necessàriament per la cocreació.

Es va proposar obrir un espai on “ambaixadors” de la societat civil oferissin el seu testimoni i la seva implicació per sensibilitzar a d'altres persones

Abans que res, escoltar

"Escoltar abans de proposar" va ser la consigna implícita per organitzar el primer taller del repte, al qual van acudir representants de l'Associació d'Amics de les Persones amb la Malaltia de Chagas (ASAPECHA) i de les comunitats argentina, brasilera i paraguaiana de Barcelona. Entre les i els bolivians convidats, hi havia els participants del projecte “¡Pasa la voz!”. Més tard se sumarien representants de les comunitats colombiana, salvadorenya, hondurenya i nicaragüenca, a més de representants de la Unitat de Salut Internacional Drassanes (Vall d'Hebron-PROSICS), la Federació d'Entitats Llatinoamericanes de Catalunya (FEDELATINA), l'Ajuntament de Barcelona i la Fundació ”la Caixa”.

En iniciar-se l'aventura oberta del 'Barcelona CaixaResearch Living Lab', es va decidir treballar en un repte en què la societat civil ja havia manifestat la seva voluntat d'implicació

Després del primer taller ja s'havien identificat línies d'acció on els participants de societat civil volien implicar-se en propostes generadores de canvi. Les línies que l'equip Living Lab va sistematitzar i validar com a prioritàries per al col·lectiu van ser: 1) Comunicació, desestigmatització, sensibilització; 2) Millora en sistemes de diagnòstic i atenció mèdica; i 3) Cooperació per garantir el tractament a persones excloses en països endèmics.

Amb aquesta agenda i gràcies a les aliances aconseguides pel recorregut en Chagas, els responsables del procés van establir acords i van presentar projectes concrets a les línies 2 (descentralització del diagnòstic primerenc i l'atenció integral a Barcelona) i 3 (cooperació amb la Societat Espanyola de Cardiologia i la Fundació Puente de Solidaridad per a programes de capacitació al personal mèdic a Bolívia i sensibilització al voltant d'una possible donació de marcapassos a persones necessitades al país andí). Aquests projectes resten a l'espera de poder realitzar-se a curt-mitjà termini, ateses les conseqüències de la pandèmia de la COVID-19 en centres de salut primària de Barcelona i a Bolívia. Mentrestant i com a prioritat indiscutible, els protagonistes van decidir implicar-se, sense perdre temps, en la primera línia identificada.

Durant set tallers, el grup de participants va identificar tres línies d'acció i va treballar en una proposta orientada a la comunicació, la desestigmatizació i la sensibilització. (A. Cabrera)

Una estratègia cocreada per comunicar aquí i allà

Una de les raons principals per les quals el Chagas es compta entre les “malalties tropicals desateses” potser és que, segons diferents estimacions, nou de cada deu persones afectades no saben que pateixen la infecció per T. cruzi. Parlem de 6-7 milions, segons l'Organització Mundial de la Salut.

Comunicar és urgent; però com va assenyalar un participant del procés “una cosa és parlar d'alguna cosa i una altra és saber com fer-ho”. Es va proposar obrir un espai on “ambaixadors” de la societat civil oferissin el seu testimoni i la seva implicació per sensibilitzar altres persones i activar així l'accés a l'atenció en Chagas, aquí i allà.

A aquests ambaixadors, se'ls lliuraran materials de qualitat, cocreats juntament amb el col·lectiu sobre la base de testimonis reals i amb la particularitat de ser fàcils de difondre a través de xarxes socials.

Leonardo de la Torre (ISGlobal) presenta alguns dels materials resultants del treball de cocreació. A la dreta, l'escolta ben atenta Emilia Rodríguez, una de les participants i testimonis de la iniciativa. (A. Cabrera)  

Transformar el “monstre de la por”

Com és habitual, una de les participants va acudir a un dels tallers amb el fill petit. Mentre una altra convidada descrivia detalladament com la por tanca “un nus a la gola” i aquell nen va començar a dibuixar un monstre, allà sobre el mateix paper assignat perquè cada grup anotés les seves conclusions. Aleshores, Emilia Rodríguez (membre d'ASAPECHA) va proposar presentar el dibuix com a part de les conclusions convençuda que la por és un monstre, però és possible vèncer-lo, o almenys transformar-lo.

En un dels tallers, Emiliana Lima (a la dreta) va compartir la satisfacció de no haver transmès el paràsit que causa el Chagas als seus fills, després d'haver seguit el tractament. (A. Cabrera)

Taller rere taller, la idea del monstre va perdurar com un resum construït grupalment, una metàfora apropiada pel grup de participants del procés. Amb el temps, “El monstre de la por” va acabar convertint-se en un vídeo on la il·lustració animada visita la realitat amb l'objectiu de transmetre una idea, una emoció, tot en dos minuts.

Precisament Emilia Rodríguez protagonitza aquest vídeo testimonial, el primer d'una sèrie que va apostar principalment per la tècnica de la pixilació gràcies al treball de la productora Pequeños Dibujos Animados (PDA), dirigida per Mario Torrecillas, amb qui també va col·laborar Blai Tomàs, un dels premiats a la Millor Fotografia al Festival de Màlaga 2021 per El ventre del mar.

Emilia Rodríguez, una de les #VocesDelChagas, va compartir amb l'audiència com era aquest "monstre de la por" que li nuava la gola. (A. Cabrera)

#VocesDelChagas: una campanya cocreada

Descobreix aquí les històries de l'Emilia, l'Emiliana i en Walter, els tres primers vídeos de #VocesDelChagas. La campanya, l'autèntic resultat del nostre procés, cerca desestigmatitzar “per articular comunitats i impulsar l'acció col·lectiva”. Ens afegim als qui creuen que compartir testimonis en primera persona pot ser un primer pas cap a la transformació de la realitat silenciada del Chagas.

De fet, a través d'un kit de materials i missatges per a xarxes socials, #VocesDelChagas et convida a “fer córrer la veu” a través de WhatsApp, Twitter, Linkedin, Facebook i Instagram; i a explicar la teva història amb qui t'envolta. Els protagonistes del procés seran els primers a activar aquesta comunicació a les xarxes socials i en esdeveniments, a través de la ràdio i, fins i tot, en esdeveniments formatius organitzats en espais consulars.

Que no ens diguin quin relat hem d'explicar, que no ens escriguin el guió. Hem de ser nosaltres mateixos la nostra pròpia veu

“Que els assistents estiguin validant les propostes és remarcable; no és fàcil fer processos de cocreació i, en aquest cas, s'està aconseguint”, va declarar Javier Bonomi, representant de FEDELATINA. “M'identifico amb tots els vídeos que han compartit”, va assegurar una altra participant.

Encara queda molt camí a fer en aquest procés, en coherència amb l'aposta triada: que siguin les persones afectades les que comuniquin el seu “relat”. Ho explica millor Víctor Orosco, expresident d'ASAPECHA i un dels pilars de la iniciativa: “Que no ens diguin quin relat hem d'explicar, que no ens escriguin el guió. Hem de ser nosaltres la nostra pròpia veu”.

A través de un kit de materials i missatges per a les xarxes socials, #VocesDelChagas et convida a "fer córre la veu" i a explicar la teva història. (A. Cabrera)