Una mañana con tres profesionales de la salud del CISM que trabajan en el estudio de tuberculosis Stool4TB

Tres mujeres son, en gran medida, las responsables de que salga adelante en Mozambique un estudio para validar una prueba de diagnóstico de tuberculosis.

Farida, técnica de medicina y Jorcelina, enfermera, se levantan en torno a las 4:30-5h de la mañana para preparar su día y arreglar a sus niños antes de salir de casa. Ambas viven lejos de Manhiça, al sur de Mozambique, y tienen que coger dos “chapas” (minibuses que hacen rutas establecidas) para llegar a la ciudad antes de las 7:30h, hora en que empiezan su jornada laboral en el Centro de Investigaçao em Saúde de Manhiça (CISM). Benilde, también enfermera y madre no ha de madrugar tanto porque vive más cerca del centro, pero se sobreentiende que debe ser la primera en llegar, así que cuando hay una tarea que debe empezar puntualmente a las 7:30h es ella quien se encarga de llevarla a cabo.

Las tres trabajan para el estudio Stool4TB, por el que tratamos de validar una nueva prueba molecular que diagnostique tuberculosis con apenas una muestra de heces en el distrito de Manhiça. En el caso de que nuestro estudio tuviera éxito, el diagnóstico de tuberculosis sería más accesible y sencillo. Pero, por el momento, nos vemos obligados a compararlo con los métodos actuales de detección, que consisten en muestras de esputo en adolescentes y adultos, y de esputo inducido o aspirado gástrico en niños y niñas. Llevar adelante el estudio requiere una gran colaboración de las personas participantes, que necesitan entender el concepto del estudio y querer contribuir a él. No resulta fácil ni siquiera si existe una indicación clínica de que se les ha de realizar determinados procedimientos. Esa es la razón por la que el trabajo diario de Farida, Jorcelina y Benilde, como el de todo el equipo de Stool4TB en la clínica, resulte clave a la hora de conseguir y mantener la confianza de cada participante.

Reunión de equipo en la "palhota" del CISM. Lucía a la izquierda; Farida, Benilde y Jorcelina, a la derecha. 

7:30h Benilde sale a buscar participantes del estudio

Como sucede a menudo, hoy es Benilde quien sale a buscar a sus casas a los y las participantes que no se ha conseguido localizar por teléfono y a quienes les toca visita de seguimiento. Espera que todo vaya bien y recupere unas 4 visitas a lo largo de la mañana. Para ello cuenta con un mapa de las casas de la zona elaborado gracias al sistema de localización por GPS del departamento de demografía del CISM. Si no encuentra a las personas en su casa, el esfuerzo podrá haber sido en vano.

8:00 Jorcelina explica el estudio y pide la firma del consentimiento

A partir de las 7:30h Jorcelina hace pasar a la primera participante del día con sospecha de tuberculosis. Le explica detalladamente el estudio. A la hora de firmar el consentimiento informado constata que la participante no sabe leer, así que le informa de que hay que llamar a un testigo imparcial que le asegure que lo que está escrito en el documento es efectivamente lo que ella le ha explicado. Una vez comprobado que es así, la participante ya puede firmar con su huella dactilar y el testigo escribir el nombre de la persona que participa en el estudio. Pero, como ocurre a veces, la participante se muestra reacia a imprimir su huella dactilar: eso pone en evidencia que no sabe escribir su nombre, cuando sí lo sabe hacer, aunque no sepa leer. Jorcelina gestiona la situación como puede, haciendo un esfuerzo por ponerse en la piel de esta mujer.

09:00h Farida sospecha que un niño tiene tuberculosis

De forma paralela, Farida avanza con la visita de un niño participante en el estudio que vuelve tras un tratamiento de antibióticos de una semana. No parece haber respondido a los fármacos, así que analiza la radiografía de la primera visita, que le parece bastante sugestiva de tuberculosis. No tiene confirmación bacteriológica pero cree que probablemente el niño tendrá que iniciar un tratamiento para la tuberculosis ante la alta sospecha de la enfermedad. De hecho, tan solo en torno a un 25% de los niños y niñas que inician el tratamiento reciben una confirmación de laboratorio de que padecen tuberculosis. Aun así, a pesar de estar segura de que debería iniciar el tratamiento, quiere ser prudente y lo comenta con sus colegas del programa nacional de tuberculosis. Ellos y ellas son los responsables del manejo de estos pacientes y es vital tenerlos involucrados y colaborar con ellos. 

Shilzia (laboratorio), Katia (project assistant), Farida, Benilde, Jorcelina. 

Investigación clínica en tuberculosis, una suma de pequeños y grandes esfuerzos

Como vemos, cada pequeño esfuerzo cuenta. Cada detalle, desde cómo se distribuyen las tareas para ganar eficiencia, a cómo se asegura la implicación de los pacientes y otros agentes de salud es importante. Benilde, Farida y Jorcelina son, en gran medida, las responsables de que el estudio salga adelante. Son mujeres, son madres, algunas de ellas con la absoluta responsabilidad de mantener a su familia, pero sobre todo son grandes personas, lo que es fundamental para tener éxito en este trabajo.

La investigación clínica estudia a seres humanos, así que requiere un marco ético específico y conlleva desafíos concretos más allá de los habituales en investigación. De ahí que una de las claves del éxito de un estudio de estas características dependa de la relación que se establece entre el personal del estudio y sus participantes.