La percepció i la participació activa de les famílies afectades pel Chagas determinen l’èxit de l’atenció sanitària

“Només qui té la malaltia en percep la realitat. És qui realment l'entén, la coneix i la viu”, explica la Severina. Ella és una de les persones afectades per la malaltia de Chagas que van participar en un estudi de recerca del projecte InSPIRES, que coordina la fundació CEADES a Bolívia. Cap resposta científica o d'atenció integral en salut davant la infecció causada pel protozou Trypanosoma cruzi (T. cruzi) no pot excloure la implicació activa de les persones que més bé l'entenen, la coneixen i la viuen.

Només qui té la malaltia en percep la realitat. És qui realment l'entén, la coneix i la viu

La Severina és una de les persones afectades pel Chagas que ha participat en l'estudi.

La tria del lloc ha estat clau. L'estudi, publicat el passat 12 d'agost a PLOS ONE, no només va centrar-se en una zona endèmica —amb un alt risc d'infecció per T. cruzi—, sinó en una regió hiperendémica, és a dir, amb nivells de risc, incidència i prevalença de la malaltia alts i persistents. És el cas de Valle Alto, a Cochabamba, Bolívia, on la malaltia de Chagas ha causat estralls en les famílies durant anys. Si bé, el control de la transmissió ha avançat molt, encara hi ha grans reptes a resoldre, sobretot pel que fa a la detecció i l’atenció primerenca.

La infecció o malaltia de Chagas s'evidencia com un assumpte familiar íntim i, en última instància, la decisió de fer el diagnòstic i el tractament antiparasitari és personal

Desconèixer com una persona afectada i el seu entorn reaccionen íntimament davant la malaltia i n’aborden l’evolució fa que les accions de recerca, detecció, atenció i control tinguin més possibilitats de fracassar. Avui, disposem de més informació sobre com respon la ciència al Chagas —tant en l’etapa d'infecció asimptomàtica com de malaltia— que no pas de com ho fan les famílies, les principals afectades. Per aquesta raó, la Fundació CEADES va crear, a Bolívia, un espai de diàleg amb un grup de la societat civil de Valle Alto i representants de l'Asociación de Corazones Unidos por el Chagas de Cochabamba (ASCUCHAC). Ho va fer seguint un procés anomenat Science Shop (o establiments de ciència) que, basant-se en la investigació participativa, permet generar coneixement i aplicar respostes a necessitats concretes, formulades i desenvolupades des de la pròpia comunitat.

Entre les necessitats expressades, destaca el fet de conèixer millor com les persones i famílies afectades viuen i encaren la infecció o malaltia de Chagas. A continuació, un equip interdisciplinari integrat per personal investigador de la Fundació CEADES i d’ISGlobal va realitzar un estudi qualitatiu per explorar determinants socials en les històries de vida de tres famílies afectades.

L'estudi destaca un aspecte tan essencial com la necessitat de l'ús interseccional, és a dir, la implicació de diversos sectors, incloent la comunitat

Les persones protagonistes de l'estudi van facilitar informació d'aspectes socioeconòmics, socioculturals, polítics i biomèdics que enriqueix enormement l'abordatge del Chagas. Cal destacar la diversitat de percepcions i actituds dins de cada família, per exemple situacions de negació de la malaltia, casos en què el factor psicològic a rebre un diagnòstic positiu és el que determina l'aparició dels problemes de salut, o la creença que el tractament antiparasitari és excessivament fort i compromet el sistema immunitari. En qualsevol d'aquestes postures, el Chagas s'evadeix, es posterga o es nega. En paraules d'alguns informants, quan es tracta del Chagas, "no cal furgar".

D'altra banda, amb l'aparició dels símptomes associats al Chagas, l'expectativa d'incapacitat o de mort genera pors, estigmes i un fort impacte psicoemocional a les famílies. Per tant, la infecció o malaltia de Chagas s'evidencia com un assumpte familiar íntim i, en última instància, la decisió de fer el diagnòstic i el tractament antiparasitari és personal. El suport familiar i de l'entorn durant el procés de recerca de diagnòstic i de cura del Chagas és un factor clau perquè les persones assoleixin l'atenció necessària i superin els obstacles.

Aquest estudi també mostra com algunes persones encaren la malaltia de Chagas mitjançant pràctiques d'autocura (per mitjà del consum de plantes medicinals o de l’automedicació, en comprar medicaments directament a les farmàcies), pràctiques populars (confiant en el diagnòstic i el tractament d’acord amb la cosmovisió quítxua-aymara de terapeutes tradicionals o curanderos), i/o acudint a el sistema de salut biomèdic públic o privat. L'elecció entre els diferents sistemes dependrà en sobretot de l'accessibilitat i la qualitat percebuda de el sistema de salut, però també de condicionants de gènere i d’altres aspectes etnoculturals. Tot això influeix de forma decisiva en l'actitud de les persones afectades davant la recerca d'atenció mèdica.

L'estudi destaca un aspecte tan essencial com la necessitat de l'ús interseccional, és a dir, la implicació de diversos sectors, incloent la comunitat, especialment a l'hora de decidir les accions d'atenció més adequades i efectives. Per a això, és molt important la inclusió d'aquestes accions en programes socioeducatius participatius.

Investigadores de la Fundació CEADES i d'ISGlobal amb la Severina, una de les participants de l'estudi.

Aquesta recerca ha estat possible gràcies al finançament de la Unió Europea per al projecte InSPIRES, i la col·laboració de l'associació boliviana Corazones unidos por el Chagas, personal investigador de la Iniciativa de Chagas d'ISGlobal, el consorci InSPIRES i la fundació CEADES.

Per a més informació, pots accedir a l’estudi.