La mosca que va frustrar el rècord mundial (una metàfora de la malaltia de Chagas)

Com una mosca que espatlla un efecte dòmino, en la malaltia de Chagas a vegades interrompem sense voler el camí cap a una atenció eficaç.

El rècord de l'efecte dòmino està en una figura feta amb 500 000 peces que van caure una rere l'altra perfectament sincronitzades des de la primera fitxa tombada per un lleu impuls amb un dit. A l'agost de 2018, a la ciutat de Nidda, prop de Frankfurt, un equip de 20 persones es va proposar batre aquest rècord creant un circuit colossal d’unes 600 000 fitxes. Tot indicava que s’anava a batre, però les ales d’una mosca, una mosca tan minúscula com inoportuna, van malmetre la feina de diverses setmanes. Fitxes col·locades amb cura, amb càlculs mil·limètrics perquè totes caiguessin en fila. La mosca va passar pel mig abans d’hora, fent caure una fitxa i provocant el desordre de la meitat del circuit.

Un engranatge molt fràgil

Potser no ve al cas, però per a algú que pateix una de les malalties desateses (ETDs) i per a aquells que investiguen o intenten posar-hi atenció, passa una cosa similar. 1000 milions de persones afectades al món depenen d’un engranatge molt fràgil sostingut entre sistemes de salut, governs, sector privat, organitzacions de cooperació i investigació. Cada peça és clau i s’ha de coordinar amb les altres per arribar a l’objectiu de donar atenció a qui la necessita, moltes vegades en llocs sense recursos i de difícil accés.

El batre d’ales d’una mosca, una mosca tan minúscula com inoportuna, va malmetre la feina de diverses setmanes

I sabem que quan parlem de les institucions, en realitat, parlem de persones implicades. Perquè, com recorda Nilva Belo, afectada per la infecció de Chagas a la regió de Goiás (Brasil), li va canviar la vida la decisió d’un metge que li va oferir el tractament. Això va ser després que el primer professional sanitari que la va atendre li digués que aquesta dolència no tenia cura ni solució. Una desinformació molt comuna en el sector sanitari, no només en Chagas, sinó en altres ETDs.

Tots som necessaris en el Chagas

De fet, el tema proposat per les associacions de persones afectades per al Dia Mundial del Chagas d’enguany, que se celebra el 14 d’abril, és: “Per a la prevenció i el control de la malaltia de Chagas, tots som necessaris”.

Posem una fitxa: la del finançament a la recerca. El Chagas rep menys del 0,7% de tots els fons destinats a R+D en malalties desateses.

El Chagas rep menys del 0,7% de tots els fons destinats a R+D en malalties desateses

Una altra fitxa: el medicament. Hi ha mètodes de diagnòstic i tractaments molt eficaços, sobretot en menors d’edat i en persones joves. I també són efectius per reduir la parasitèmia en pacients adults crònics que no tenen complicacions orgàniques greus. Però si les estimacions són correctes, les persones que accedeixen al tractament no arriben a l’1%. I estem parlant de 7 milions amb la infecció i prop de 100 milions en risc.

Per què no arriben els tractaments del Chagas

La majoria d’aquestes persones es troba a Amèrica Llatina, on el vector del Chagas (que no és una mosca sinó un insecte triatòmin anomenat vinchuca, barbeiro o xinxa, entre altres noms) és endèmic. En altres països com Espanya o Estats Units hi ha molts milers de persones amb la malaltia, encara que en aquests casos la transmissió es produeix de mare a fill o, en molta menor mesura, per transfusions, trasplantaments o errors de laboratori. Es tracta d’un problema de salut global. Llavors, què passa perquè no arribin els tractaments que, en la majoria de casos, es donen de manera gratuïta?

A vegades som la mosca

Una diversitat de barreres ho impedeix. Però igual que abans, quan dèiem que les institucions són persones, no podem parlar de barreres sense pensar també en persones. I d’alguna manera, i fins i tot amb les millors intencions, a vegades nosaltres també som com aquella mosca que va frustrar el rècord mundial.

La decisió d’una sola persona compta per salvar vides

Si no ens centrem bé en les nostres tasques i no ens coordinem amb la resta de la comunitat que lluita contra el Chagas, podem interrompre el circuit que hauria d’acabar en una atenció eficaç que les persones afectades mereixen. Ens ho recorda novament Nilva: la decisió d’una sola persona compta per salvar vides. Decisions polítiques, financeres, sistèmiques, operatives. I darrere d’elles, les persones que les prenen.

El Chagas com a metàfora

El Chagas no és només una malaltia sinó una metàfora que engloba l'oblit de moltes altres malalties desateses. Està bé saber que hi ha molta gent decidida a eliminar-les com a problema de salut pública. És el que es va somiar complir abans del 2030. Però no podem oblidar ni un segon la fragilitat de l’entorn d’aquestes malalties i dels sistemes de resposta. Cadascú, aïlladament, som tan fràgils com una mosca dins de aquest gran engranatge, però podem provocar o evitar que les fitxes caiguin com cal.

És preciós, hipnòtic, contemplar un efecte dòmino gegant. És una metàfora de fins on podem arribar cooperant, essent persones amb una funció i un lloc en el recorregut

És preciós, hipnòtic, contemplar un efecte dòmino gegant. El rècord mundial, de fet, es va tornar a batre en diverses modalitats. Això és una altra metàfora de fins on podem arribar cooperant, essent fitxes, mosques, però en realitat persones amb una funció i un lloc en el recorregut. Que aquest 14 d’abril ens recordi que les nostres decisions també poden salvar vides.