Investigar amb la ciutadania

[Aquest text ha estat escrit per Laura Giménez, Project Manager, i l'Equip d'ISGlobal, Barcelona CaixaResearch Living Lab]

Cada cop són més els equips que desenvolupen recerca (també en el camp de la salut) que incorporen la participació de la ciutadania i diversos actors de la societat. Aquest nou model de generació i gestió del coneixement es basa en la integració de la societat civil, el sector productiu, les institucions públiques i l’acadèmia en els processos d’investigació i/o co-creació. La co-creació és un terme cada cop més utilitzat en el camp de la innovació per a referir-se a processos de disseny de productes i serveis en els que la persona usuària juga un rol central del principi al final.

La co-creació és un terme cada cop més utilitzat en el camp de la innovació per a referir-se a processos de disseny de productes i serveis en els que la persona usuària juga un rol central del principi al final

En aquest context, han sorgit diverses metodologies de co-creació de coneixement, algunes de llarga tradició, com la Investigació Acció Participativa o IAP (recerca participativa que incorpora l’acció transformadora amb la comunitat com a part del procés), o altres més recents, com les Science Shops. Per un altra banda, s’han desenvolupar processos de co-creació per a la innovació que se situen entre la producció de coneixement científic i el disseny de solucions tecnològiques i socials (Living Labs, FabLabs, Maker spaces, etc.). Aquestes metodologies cada cop són més reconegudes socialment i els finançadors les impulsen amb força.

En el camp de la salut, per exemple, han sorgit models d’atenció centrada en el pacient que han donat lloc també a la incorporació del coneixement del pacient en la recerca, així com en el disseny de l’atenció. En aquest sentit, s’ha anat desenvolupant el paradigma de l’experiència del pacient, que busca incorporar la perspectiva de les i els usuaris en el disseny dels serveis sanitaris.

Per què és important introduir aquesta perspectiva en la producció de coneixement?

La recerca participativa es fonamenta en almenys dos principis epistemològics. El primer és que tots els coneixements són legítims. El coneixement acadèmic o expert és un d’ells, però realitzar recerca participativa implica reconèixer que la ciutadania té un coneixement igualment valuós i que és necessari incorporar en el procés d’investigació. D’aquesta manera, els subjectes de recerca passen de ser objecte d’investigació a ser subjectes actius, actors amb coneixements i capacitat de decisió sobre sí mateixos.

La investigació participativa es fonamenta en el fet que tots els coneixements són legítims i en una visió democràtica del coneixement, que entén que aquest no ha de romandre en mans de les elits "expertes" acadèmiques

El segon és una visió democràtica del coneixement, que entén que aquest no ha de romandre en mans d’elits “expertes” acadèmiques. Aquí s’emmarcaria la ciència oberta, un moviment que cada cop guanya més força per a fer que la recerca científica i la seva difusió siguin accessibles a tota la societat.

Aquests elements són especialment rellevants en la recerca en salut, un camp en el que els col·letius de pacients i malalts haurien de ser reconeguts com a subjectes actius en el desenvolupament de la seva salut.

Taller organitzat per l'equip IrsiCaixa (InSPIRES).

De què parlem realment quan parlem de recerca participativa?

La participació de diversos actors por articular-se en diverses fases del cicle d’una investigació. Així, una demanda que emergeix de la societat civil pot impulsar una recerca, ser l’origen d’aquesta. Les Science Shops, per exemple, van ser conceptualitzats per a respondre preguntes d’investigació que la ciutadania, espontàniament, dirigeix a l’acadèmia atenent a curiositats o preocupacions que se li desperten.

La participació de diversos actors por articular-se en diverses fases del cicle d’una investigació. Així, una demanda que emergeix de la societat civil pot impulsar una recerca, ser l’origen d’aquesta

Una altra modalitat participativa es basa en la construcció de la pregunta d’investigació. Sigui quin sigui l’origen de la demana o de la preocupació social, es pot co-dissenyar amb diversos actors la pregunta que orientarà la recerca.

La ciutadania també pot participar en el disseny metodològic de la recerca, determinant el millor abordatge per a respondre la pregunta d’investigació, establint el procediment i assignant rols; o bé en la recollida de dades, recopilant la informació que després s’analitzarà. La participació de la ciutadania en la recol·lecta massiva de dades es coneix i denomina, generalment, com a Ciència Ciutadana. Un conegut projecte de ciència ciutadana és l'app Mosquito Alert que involucra la ciutadania en la lluita contra els mosquits transmissors de malalties.

Una altra modalitat participativa es basa en la construcció de la pregunta d’investigació. Sigui quin sigui l’origen de la demana o de la preocupació social, es pot co-dissenyar amb diversos actors la pregunta que orientarà la recerca

La societat civil també pot implicar-se en l’anàlisi de la informació recollida i contribuir a elaborar coneixement a partir d’aquesta. Aquesta participació es pot donar amb major o menor intensitat. Per exemple, són nombroses les recerques qualitatives que discuteixen els resultats de l’anàlisi amb els actors que han participat en el treball de camp (persones entrevistades, participants en grups de discussió o tallers...). En aquest cas, són les persones expertes acadèmiques les que realitzen l’anàlisi, que després és sotmès a discussió amb la pròpia comunitat. Però també es pot incloure la comunitat en el procés de categorització de la informació i formulació d’hipòtesis explicatives.

La participació també pot donar-se en l’avaluació. En una IAP, per exemple, en la que es busca crear un impacte transformador a través del propi procés de recerca, es pot incloure els diversos actors en el disseny dels indicadors que s’avaluaran per mesurar aquests impactes de la recerca. En altres casos, els actors poden participar en l’avaluació d’una recerca desenvolupada exclusivament per experts acadèmics, o bé poden participar en l’avaluació havent estat part de tot el procés de recerca.

Taller a Punata (Bolívia) sobre la malaltia del Chagas en el marc d'una Science Shop promoguda pel projecte InSPIRES, liderat por ISGlobal.

Finalment, la implicació de la comunitat també es pot donar en la transferència, un element clau per tal que el coneixement generat sigui aplicat i la recerca tingui un impacte transformador en la societat. La transferència no es produeix de manera automàtica, només mitjançant un procés d’informació, sinó que cal un procés de traducció i apropiació per part de la societat per tal que sigui aplicable.

És important no confondre la informació i la participació. La informació és el primer estadi per a crear canals participatius amb la ciutadania i, en si mateixa, por constituir un element molt valuós d’apoderament i transformació de la societat civil, però per a parlar pròpiament de recerca participativa és imprescindible que es doni un procés d’agència per part de la ciutadania en alguna de les fases abans citades del cicle d’investigació.

Living Lab: co-creació per a la innovació en un entorn real

Com veiem, la recerca participativa pot prendre formes molt diverses i una d’elles és un living lab. Un living lab és un ecosistema de co-creació per a la innovació en un entorn real. Les formes que pot prendre són múltiples i diverses en funció del repte al que dona resposta. En molts casos els living lab es vinculen a processos d’innovació tecnològica i utilitzen eines del disseny co-creatiu amb persones usuàries. Però s’han desenvolupat també living lab amb enfocaments més socials, centrats en la innovació per al desenvolupament de serveis i programes o la millora de polítiques públiques. Per exemple, a la ciutat de Sabadell es desenvolupa el Covadonga Urban Lab. A mode de laboratori urbà, és un espai obert a la ciutadania i als diversos agents urbans i socials que vulguin imaginar, crear, testar i implementar solucions als principals reptes socials, urbans i ambientals als que s’enfronta el barri de Convadonga i la ciutat de Sabadell.

La recerca participativa pot prendre formes molt diverses i una d’elles és un living lab. Un living lab és un ecosistema de co-creació per a la innovació en un entorn real

Aleshores, podríem afirmar que no existeix una única metodologia que defineixi els living lab, sinó que allò que els defineix és la co-creació per a la innovació en un entorn real.

En el cas de la recerca en salut, tenim alguns exemples de living lab propers. Un d’ells es desenvolupa a l’Hospital Clínic, a l’espai d’intercanvi d’experiències. Com a espai col·laboratiu dins l’hospital, té l’objectiu de fomentar l’intercanvi entre totes les persones implicades en l’atenció sanitària: pacients, familiars, cuidadors, professionals de la salut, proveïdors i investigadors, amb la finalitat d’identificar necessitats no cobertes i co-crear solucions de millora aplicables al món real.

Un altre exemple és el “Barcelona CaixaResearch Living Lab”, un living lab impulsat per la Fundació ”la Caixa” i l’Ajuntament de Barcelona, amb ISGlobal i IrsiCaixa. Aquest projecte té com a objectiu el desenvolupament d’agendes de recerca per a la innovació en diversos reptes relacionats amb la salut, de manera co-creada entre els diversos actors del sistema.

Presentació del Barcelona CaixaResearch Living Lab a la Festa de la Ciència 2021.

Actualment s’estan desenvolupant projectes entorn de cinc reptes:

• Alimentació saludable
• Salut i migració: malaltia de Chagas
• Salut sexual i reproductiva
• Salut mental i migració
• Entorns escolars saludables

Un altre dels objectius que s’ha fixat el Barcelona CaixaResearch Living Lab és l’impuls de la recerca participativa i les metodologies de co-creació en l’àrea de la salut: es desenvolupa formació i assessorament a equips de recerca i es promou aliances en aquest sentit.

L’aposta per la incorporació de la ciutadania en la recerca en salut és fonamental per a generar avenços sostenibles i en els que la responsabilitat sobre la transformació social necessària cap a societats més saludables sigui compartida per tots i totes.