InfoChagas, un canal que responde a personas afectadas con enfermedad de Chagas

InfoChagas es más que una web de información y consultas para personas y familiares afectados por la enfermedad de Chagas. Se ha convertido en una alternativa para aquellas personas afectadas que no han hallado respuestas efectivas en sus países. Una experta les brinda soporte de manera personalizada y se busca sin descanso la atención más próxima en colaboración con los contactos que tenemos en las diferentes naciones. Sin embargo, lo más valioso de este portal es que personas afectadas escriben sus historias para ayudar a otras.

Elizabeth Posada es antropóloga y colabora con la Coalición Global de Chagas.

Tras varios días de intercambiar mensajes con la señora R, a través del correo de la página de InfoChagas, para dar respuesta a los interrogantes que tenía como afectada por la enfermedad de Chagas, me encontré con un ofrecimiento genuino que solo puede salir de alguien que entiende el sufrimiento de una enfermedad que cada día se hace más visible y que quiere evitar que otras personas la padezcan: escribir sobre su propia vivencia para dar consuelo y luz a otros.

No es la primera vez que nos llega un ofrecimiento así, pero R nos animó a escribir y compartir las dudas y los miedos que acompañan a las personas con un diagnóstico positivo por Trypanosoma cruzi o que ya tienen afectación cardiológica o digestiva.

Qué es la enfermedad de Chagas

Se estima que hay más de 70 millones de personas en las Américas que viven en áreas expuestas al Chagas y están en riesgo de contraer la enfermedad. Algo más de 6 millones de personas ya tienen la infección. Se registran unos 30.000 casos nuevos al año por transmisión vectorial y, aproximadamente, 9.000 por transmisión congénita. Hasta un 30 % de las personas que contraen la infección sufren trastornos cardíacos y un 10 % presenta alteraciones digestivas, neurológicas o mixtas. Además, únicamente el 7 % de personas con la enfermedad ha sido diagnosticado y solo el 1 % recibe tratamiento etiológico. Los datos disponibles indican que se producen unas 12.000 muertes relacionadas con esta infección cada año.

Se estima que hay más de 70 millones de personas en las Américas que viven en áreas expuestas al Chagas y están en riesgo de contraer la enfermedad

La afectación cardiológica es quizás la más conocida. Muchos de los que desarrollan afectación cardiológica tienen conocidos o familiares que han muerto e, inevitablemente, piensan en ese desenlace. Y aunque pueden tener una vida normal, en el horizonte suele vislumbrarse la posibilidad de necesitar un marcapasos o incluso un trasplante, soluciones cuyos costos y accesibilidad constituyen en los países en desarrollo de América Latina una barrera prácticamente insalvable.

Las afectaciones digestivas derivadas del Chagas, aunque son invalidantes, tienen una presencia reducida en los foros. En InfoChagas recibimos menos preguntas acerca de ellas, pero cuando escriben las personas comparten el dolor y el desasosiego, y preguntan qué pueden hacer para evitar que otros sufran. Utilizan expresiones como las de “una muerte lenta” por no poder defecar o comer, por el cansancio personal y familiar, y por la ruina económica que les supone la búsqueda de un tratamiento efectivo.

Un señor de Bolivia y una señora de Guatemala con Chagas

El señor I no conoce a R. Él vive en Bolivia y ella en Guatemala. Ambos llegaron a InfoChagas a través de la red o de los canales de Youtube, que están conectados, en busca de respuesta. Los separan miles de kilómetros, pero comparten un rosario de síntomas que empiezan con tos, falta de apetito, vómitos, pérdida de peso y fatiga excesiva. Empezaron a tener problemas para defecar. Al principio, lo lograban cada tres días, en promedio; luego, cada semana y así, hasta pasar a veces tres semanas sin poder evacuar. Imaginen tal situación.

Foto: UN Women / Ryan Brown

Como si no fuera poco tener que hacerse endoscopias, colonoscopias y someterse a cirugías, en el panorama de estos pacientes está también perder el empleo y sus bienes materiales; verse obligados a vender la casa, irse a una habitación de alquiler y, al final del día, escuchar en voz baja a amigos y familiares, ya cansados, murmurando que tal vez se trata de un problema de salud mental.

Nos consta que los casos que llegan a InfoChagas son solo la punta del iceberg de muchos otros que aún no han recibido respuesta y que se convierten en pacientes crónicos, no solo por causa de una enfermedad, sino porque el sistema de salud les ha fallado o no ha podido llegar donde ellos residen

Ella en Guatemala y él en Bolivia, tras un largo peregrinar por centros de salud de referencia, hospitales públicos, médicos y especialistas públicos y privados, se encontraron con un profesional que solicitó una serología para Chagas y ahora tienen un diagnóstico positivo para Trypanosoma cruzi. Saben que parte de sus afectaciones digestivas son debidas a la enfermedad de Chagas. El siguiente paso es conseguir que tengan la mejor atención continuada para sus dolencias crónicas.

Los testimonios de Chagas nos ayudan a entender

Pueden parecer hechos extremos, pero nos consta que los casos que llegan a InfoChagas son solo la punta del iceberg de muchos otros que aún no han recibido respuesta y que se convierten en pacientes crónicos, no solo por causa de una enfermedad, sino porque el sistema de salud les ha fallado o no ha podido llegar donde ellos residen.

En una primera revisión de las consultas realizadas, desde 2014 hemos podido observar, que el primer motivo de consulta de las personas afectados se relaciona con información o desinformación respecto al acceso al tratamiento, seguidas por las formas de transmisión o de la petición directa de ayuda para acceder a los sistemas de salud.

Los testimonios nos ayudan a entender cómo se produce la interacción entre las personas afectadas y sus sistemas de salud, con una conclusión contundente: se necesita un mayor esfuerzo en brindar información, educación y comunicación a todos los niveles en los países afectados

Los testimonios nos ayudan a entender cómo se produce la interacción entre las personas afectadas y sus sistemas de salud, con una conclusión contundente: se necesita un mayor esfuerzo en brindar información, educación y comunicación a todos los niveles en los países afectados. Se necesita comprender la complejidad de la enfermedad de Chagas, desmitificar algunos conceptos y superar barreras.

Poder ayudar, compartir experiencias

Las personas con las que interactuamos a diario desde InfoChagas, primero de forma online y después por WhatsApp, nos recuerdan las historias de dolor, lucha y esperanza que hay detrás de cada estadística, así como el potencial de las aplicaciones y redes sociales para buscar y encontrar respuestas para quienes las han buscado por tanto tiempo, como la señora R y el señor L.

Dice la señora R, desde su Guatemala natal: “Quisiera poder ayudar a otras personas, pero no sé cómo”. Y el señor I desde Bolivia: “Aquí, comparto mi sufrimiento para que nadie sufra lo que yo estoy sufriendo”.