El CISM, 25 años de datos: de pocos megas a muchos gigas

[Este texto forma parte de una serie de artículos para conmemorar el 25º aniversario del CISM]

He sido testigo de muchos cambios desde mi primer viaje a Manhiça (Mozambique) hace más de 25 años, en enero del 1996. Allí me desplacé con un ordenador portátil de última generación, de 4,5 kg de peso, con Windows 95 y un disco duro de 520 MB –sí, sí… medio giga­­­–. Todo un lujo de la tecnología en aquellos tiempos. Como estadístico no podía ser más afortunado al tener la oportunidad de participar en un estudio de mortalidad materna en una zona rural del África subsahariana, con una población de tamaño desconocido y poco accesible.

Un reto que sin saberlo tenía premio. Descubrí que la estadística es algo más que el análisis de datos: estos no vienen por sí solos, obtenerlos de calidad puede ser complicado y la forma en que se obtienen, cómo se tratan y nuestro conocimiento del entorno son fundamentales para una interpretación adecuada de los resultados.

He sido testigo de muchos cambios desde mi primer viaje a Manhiça (Mozambique) hace más de 25 años. Descubrí que la estadística es algo más que el análisis de datos

“Sampling of populations” de Paul S. Levy, una biblia del muestreo estadístico que incluí en mi maleta, fue mi gran aliado. Había llegado el momento de poner en práctica lo que allí se explica y que tantas y tantas veces había leído. Aún conservo grabada en mi mente la reunión con los chefes de barrio en la sede del distrito para saber cuántos agregados tenían a su cargo y dibujar todos los barrios en una pizarra, con mucha confusão y con la única referencia de dos líneas mal trazadas que representaban el río Inkomati y la vía del tren.

Dicha pizarra sería el primer mapa del área de estudio, efímero pero útil para nuestros propósitos. El desarrollo de un programa para la doble entrada de datos, la contratación y formación de tres digitadores y la compra de dos ordenadores y una impresora sería el principio de lo que hoy es el centro de datos del Centro de Investigación en Salud de Manhiça (CISM).

Primer mapa del área de estudio dibujado en una pizarra. 

Todo era un preámbulo para que, meses después, el CISM empezara a desarrollar sus primeras actividades censando a la población, digitalizando fotos aéreas, mapeando todas las casas con GPS y registrando la actividad del hospital, prácticamente inexistente en aquella época. Empezaba una nueva vida con el portuñol como idioma de comunicación básica; una vida llena de inquéritos, números de identificação permanente, números da amostra, inominados y las temidas y odiadas listas de limpieza de datos.

Qué poco me imaginaba entonces el bullicio actual de investigadores, técnicos, trabajadores de campo, motoristas, guardas… laboratorios, microscopios, congeladores y, sobre todo, un centro de datos con más de 20 terminales y numerosas tabletas, 20 digitadores y más de 200 bases de datos con un tamaño total aproximado de 270 GB; más de 350.000 personas censadas –incluyendo más de 29.000 muertes y cerca de 114.000 emigraciones­–, más de 61.000 casas mapeadas y un registro de más de 1.400.000 vistas y 69.000 ingresos hospitalarios.

Primeros digitadores que entraron a formar parte del equipo, junto con la primera compra de ordenadores e impresora del CISM.

El mundo de la información y la comunicación ha sufrido una verdadera revolución tecnológica en estos 25 años y el CISM ha sabido aprovecharlo. Lejos de conformarse y quedarse atrás, ha evolucionado y ha experimentado mejoras y ampliaciones que han aumentado su capacidad de generar, gestionar y compartir información. Por una parte, el acceso remoto a los datos nos permite una colaboración más fluida, eficaz y permanente; por otra, el uso de sistemas electrónicos de captura de datos aporta una mejor gestión y una mayor calidad de los datos, pero a su vez supone una mayor complejidad de preparación que nos ha forzado a un sistema de trabajo distinto, tanto en ISGlobal como en el CISM. Sin embargo, estas ventajas también se han visto acompañadas de algunos riesgos como pueden ser las amenazas a la privacidad, lo cual nos ha obligado a crear mecanismos eficaces de protección de datos y acceso a ellos.

El mundo de la información y la comunicación ha sufrido una verdadera revolución tecnológica en estos 25 años y el CISM ha sabido aprovecharlo

Anifa Filipe Nhabatanga, también llamada 93c76ca0e411ff0b08791656ecd92c0f por la ley de protección de datos, tiene 8 años y nació en Taninga el 6 de junio del 2013 a las 39 semanas de gestación tras un parto absolutamente normal, con un peso de 3 kg. No supimos su nombre de pila hasta pasados unos meses, por lo que inicialmente era una Inominada. Es la tercera de cuatro hermanos, el pequeño de los cuales murió de malaria a los seis meses de edad después de dos días de ingreso hospitalario. Anifa vivía con su familia en una casa de cañizo y sin letrina antes de mudarse a Cambeve cuando tenía 18 meses, a una casa de cañizo con cubierta de chapa, con letrina propia y a menos de 1 km del hospital de Manhiça.

En sus primeros años de vida, la salud de Anifa estuvo marcada por problemas respiratorios, diarreas y algún episodio de malaria leve; fue visitada en el hospital hasta en 20 ocasiones y en dos de ellas estuvo ingresada, por una diarrea por rotavirus cuando tenía 9 meses y por una neumonía radiológicamente confirmada a los 2 años.

CISM, 2007 (Foto: BMGF)

Este relato es ficción, pero es un reflejo de la realidad y una muestra del poder de la combinación de múltiples fuentes de datos para la vigilancia epidemiológica y la contextualización de la información. El censo demográfico, la vigilancia de morbilidad y el área geográfica (las tres plataformas) son las herramientas que permiten reconstruir la historia de Anifa y de todas y cada una de las crianças menores de 15 años residentes en el área de estudio, lo cual es la base que nutre gran parte del trabajo de investigación del CISM.

El censo demográfico, la vigilancia de morbilidad y el área geográfica son las herramientas que permiten reconstruir la historia de Anifa y de todas y cada una de las "crianças" menores de 15 años residentes en el área de estudio, lo cual es la base que nutre gran parte del trabajo de investigación del CISM

La gestión y uso adecuado de esta información es un desafío constante que nos pone a prueba y a su vez nos enriquece. Hemos aprendido a automatizar procesos que facilitan la extracción y combinación de esta información, pero lo que realmente importa es qué hacemos con ella. Indudablemente, el CISM es el motor que impulsa nuestro interés en el uso de métodos estadísticos novedosos que permiten abordar estudios cada vez más complejos, de una manera precisa y efectiva, mejorado nuestra capacidad para sacar conclusiones válidas de estas fuentes cada vez mayores de datos.

Campaña de administración masiva de fármacos contra la malaria en 2016, realizada con 250 tabletas.

En estos 25 años hemos transitado del cálculo de incidencias y medidas de asociación, con un rigor absoluto a través de las plataformas, al uso de metodología estadística puntera en la evaluación de impacto de intervenciones como las vacunas contra el Hib, neumococo y rotavirus. Al mismo tiempo, la participación en numerosos estudios y ensayos clínicos realizados en áreas diversas (malaria, infecciones bacterianas, salud materno-infantil, causas de muerte…) han significado una motivación extra hacia el aprendizaje de nuevas técnicas de análisis y visualización de la información.

Muchas han sido las personas y circunstancias que han dejado huella y han marcado la historia del CISM, amistades y momentos inolvidables, de trabajo duro y también de muchas risas y satisfacciones. No es el momento de hacer una lista, pero sería injusto no tener unas palabras de agradecimiento para Pedro L. Alonso y Clara Menéndez, que, con su valentía, experiencia, sabiduría y visión de futuro, junto al talento y capacidad de innovación de John J. Aponte, hicieron posible que 25 años después celebremos la existencia de uno de los centros de investigación biomédica más prestigiosos de África.