Chagas: desde la grada también se juega

Desde las gradas del Mini Estadi del FC Barcelona, Lisbeth Salazar se fijaba con atención en los movimientos de un jugador. Protegida por la sombra y junto a su compañero Carlos, había acudido a la convocatoria para disputar un partido contra el Chagas. Lisbeth no podía jugar en el campo por su estado de salud. Pero uno de sus hijos, de 17 años, lo jugaba por ella.

Más de 100 participantes jugaron un partido en el Mini Estadi del FC Barcelona. Todos unidos por un lema: Ganemos al Chagas

Fue en medio de un parón liguero, a principios del pasado mes de septiembre. Más de 100 participantes, distribuidos en varios equipos, jugaron y se reunieron en grupos, según el modelo de la iniciativa FutbolNet que promueve el trabajo de los valores del fútbol del Barça (respeto, esfuerzo, ambición, trabajo en equipo y humildad) adaptándolos a una problemática concreta. En este caso, el objetivo fue estimular la participación de más personas comprometidas con la sensibilización en sus entornos acerca de esta enfermedad olvidada que afecta entre 6 y 7 millones de personas y causa la muerte de unas 7.000 de ellas al año.

La mayoría de los participantes procedían de las comunidades latinoamericanas de Cataluña. Algunos pacientes de Chagas que, de momento, tienen controlado el parásito; otros, familiares y amigos; y otros, parte del personal sanitario de investigación, tratamiento o acompañamiento a las personas con la enfermedad. Todos unidos por un lema: “Ganemos al Chagas”.

Se trató de una iniciativa de la Fundación FC Barcelona junto a ISGlobal – Hospital Clínic y Coalición Global de Chagas, Mundo Sano, PROSICS- Vall d’Hebron, la asociación ASAPECHA, y el apoyo de Airpharm.

Al Chagas se le llama la asesina silenciosa, pues puede transcurrir un largo período de vida sin que se presente ningún síntoma. Y, a veces, provoca la muerte súbita

Entre juego y reuniones en grupo, desde la grada, Lisbeth Salazar, de 53 años y oriunda de Camiri, Santa Cruz, Bolivia, nos contó que le diagnosticaron Chagas en Bolivia, cuando tenía 16 años y trabajaba en hostelería. “Entonces, el Chagas se consideraba una enfermedad que no tenía cura y que mataba a la gente mayor. ¿Para qué me iba a preocupar si estaba joven?”

Las diferentes banderas que colgaban en las redes de las porterías mostraban los países de procedencia de muchos jugadores. Había bolivianas, ecuatorianas, colombinas, países donde la enfermedad es endémica. El Chagas que causa el parásito T.cruzi, se transmite originalmente a través de un insecto (la vinchuca o chinche) que se encuentra en zonas de Sudamérica, Centroamérica y México. Pero también existen otros tipos de transmisión, como la congénita (de madre a hijo) o a través de transfusiones de sangre.

En las redes, también se exhibían banderas catalanas. Debido a los flujos migratorios, la enfermedad se ha extendido a otros lugares como España (el segundo país no endémico con más casos después de Estados Unidos, con más de 68.000 personas afectadas). Desde 2012, se han tratado más de 4.500 pacientes, la mayoría en Cataluña, seguido de Madrid, Valencia, Murcia y Andalucía.

Ese domingo, en el Mini Estadi del FC Barcelona, fue uno de los más calurosos del año. Quizá por eso, Lisbeth se acordó del río. En la orillas del Parapetí se refrescaban los vecinos de su pueblo cuando apretaba el calor. Allí mismo, una de sus hermanas, murió con 20 años. “Se echó a dormir un rato y, cuando vinieron a despertarla, ya estaba entornando los ojos. Murió de Chagas seguramente, como mi padre y mi madre”. Hace poco, también murió un amigo de Lisbeth. Era de su misma edad y de su mismo pueblo. Ocurrió aquí, en Barcelona. Ambos con Chagas, y como ella, su amigo llevaba marcapasos.

Se trata de una problema de salud pública para el que se requieren más esfuerzos en I+D

Tres de cada diez personas que contraen la infección acaban por desarrollar enfermedades del corazón y del aparato digestivo principalmente. Si se trata a tiempo, se pueden evitar esas complicaciones. Al Chagas se le llama “la asesina silenciosa”, pues puede transcurrir un largo período de vida sin que se presente ningún síntoma. Y, a veces, provoca la muerte súbita.

Si el Chagas no se trata a tiempo, un 30% de las personas con el parásito puede sufrir complicaciones graves en el corazón y en el aparato digestivo. Lisbeth lleva marcapasos desde hace cuatro años. Se cuida y sigue las indicaciones del equipo sanitario que le atiende. Se sabe, nos dice “un caso especial y delicado” por lo avanzado de su enfermedad.

Desde que llegó a Cataluña, Lisbeth ha trabajado en el servicio doméstico. No siempre le ha ido bien. Casos de explotación, malos tratos, discriminación, trabajos en negro, y noches en un rincón, con la maleta hecha, compartiendo una casa con otras 20 personas. Pero ha contado con Carlos, que no se ha alejado nunca. Él es cubano. Se conocieron cuando fue a hacer unos arreglos de electricidad en casa de Lisbeth. Carlos no sabía nada de Chagas y ahora se ha convertido casi en un experto. Lisbeth destacó que “en el Hospital Clínic me han tratado con muchas atenciones. Sé que en Bolivia me hubiera costado muchos recursos y esfuerzos que ya no puedo conseguir. Lo sé porque para que mi hermana consiguiera la atención debida allá fue muy difícil”.

Necesitamos más apoyos y que las farmacéuticas dediquen más investigación para diagnósticos y tratamientos. El partido es largo pero vamos a ganarlo

El calor se hizo más intenso, cerca del mediodía, y obligó a que se acortaran los tiempos de juego. Algunos jugadores, como el doctor El doctor Jordi Gómez i Prat, del PROSICS y del Vall d’Hebron, recalcó en una nota previa que “actualmente no hay vacuna para esta enfermedad. Se trata de una problema de salud pública para el que se requieren más esfuerzos en I+D para concienciar, avanzar y propiciar nuevos diagnósticos y tratamientos”.

Al final del evento, Víctor Orosco, de la Asociación de amigos de las personas con Chagas (ASAPECHA) cogió el micrófono y dio un toque de atención a la industria farmacéutica: “Todos los que nos hemos reunido aquí somos los mejores portavoces para decir que no estamos solos. Así que no queremos ser víctimas del silencio. Necesitamos más apoyos y que las farmacéuticas dediquen más investigación para diagnósticos y tratamientos. El partido es largo pero vamos a ganarlo”, concluyó Orosco, tras agradecer la asistencia de todos, jugadores y público. Entre estos últimos, estaba Lisbeth, porque con su presencia allí, demostraba que desde la grada, también se juega.

Más información

Crónica del evento en Planeta Futuro-El País
Vídeo del evento
Iniciativa de Chagas de ISGlobal 
Coalición Global de la Enfermedad de Chagas
InfoChagas