Un nou diccionari de la tuberculosi busca estandarditzar la terminologia en la recerca d'aquesta malaltia

En el marc de la lluita contra la tuberculosi (TB), s'acaba de llançar un Diccionari Global de la Tuberculosi que té com a objectiu oferir un llenguatge comú a investigadors, responsables polítics, finançadors i comunitats afectades. Elaborat mitjançant un enfocament sistemàtic i guiat per l'evidència i revisions d'experts, el diccionari pretén unificar la terminologia relacionada amb la tuberculosi i promoure una comunicació més clara en aquest camp.

La tuberculosi segueix sent un dels principals desafiaments de salut global. Es calcula que el 2022 es van produir 10,6 milions de nous episodis i 1,3 milions de morts relacionades amb la tuberculosi. La producció científica sobre la malaltia ha crescut exponencialment des de la dècada de 1990. Els avanços en la recerca i el tractament han ampliat la comprensió de l'espectre de la TB -des de l'exposició a la infecció fins a la malaltia- desafiant conceptes arrelats i introduint nova terminologia per al seu ús en els esforços de recerca i control.

La necessitat d'un lèxic estandarditzat és evident en el panorama canviant de la recerca sobre la tuberculosi, on els nous descobriments i l'evolució dels conceptes reconfiguren constantment la nostra comprensió de la malaltia. Termes com "TB subclínica", "TB incipient" i fins i tot la pròpia "tuberculosi" s'han utilitzat de manera ambigua, la qual cosa ha portat alguns professionals a defensar una terminologia més clara. Tanmateix, les definicions de casos per a la tuberculosi pediàtrica han sofert diverses revisions, la qual cosa ha contribuït a incoherències en la notificació i l'anàlisi.

Consens per unificar termes i definicions

Per fer front a aquests reptes, un grup d'investigadors, professionals de salut pública i afectats per la malaltia van treballar conjuntament per crear la primera edició del Diccionari Global de la TB. El procés de desenvolupament, liderat per ISGlobal, va implicar una revisió exhaustiva de la literatura relacionada amb la TB, incloses les publicacions del Programa Mundial de la TB (OMS), la Unió Internacional Contra la Tuberculosi i Malalties Respiratòries (The Union) i els Centres per al Control i la Prevenció de Malalties (CDC) dels Estats Units. A més, es va realitzar una cerca sistemàtica a PubMed per identificar articles en els quals es tractessin termes i conceptes relacionats amb la tuberculosi o que continguessin glossaris. A més, les aportacions d'un panell d'experts en TB van garantir la inclusió de termes i definicions rellevants.

El glossari es va sotmetre a múltiples revisions, amb termes i definicions avaluats per diversos revisors per garantir la seva precisió i coherència. L'equip editorial va resoldre les discrepàncies mitjançant discussions internes i va garantir la coherència amb els coneixements científics actuals i un llenguatge no estigmatitzador. 

A més, també s'ha inclòs a persones afectades de tuberculosi en el procés, "la qual cosa ha garantit que el llenguatge utilitzat en el diccionari sigui amplament acceptat i apropiat per a totes les persones de la comunitat de la TB. La participació dels pacients no només va assegurar la inclusivitat del llenguatge utilitzat en el diccionari, sinó que també va proporcionar una perspectiva valuosa sobre com la malaltia afecta les seves vides," destaca Joanna Ehrlich, project manager a ISGlobal i coordinadora del diccionari.

El diccionari vol incloure actualitzacions periòdiques per reflectir els avenços en la recerca sobre la TB, així com nous termes suggerits per la comunitat de la TB. Els usuaris poden accedir al document en línia i contribuir amb suggeriments per a futures edicions, la qual cosa garanteix que segueixi sent un recurs dinàmic i en evolució.

"Esperem que aquest glossari de lliure accés sigui un recurs útil que permeti a la comunitat d'investigadors, responsables polítics, finançadors i persones afectades per la tuberculosi unir-se entorn a una comprensió comuna del vocabulari relacionat amb aquesta malaltia", afirma Alberto García-Basteiro, investigador d’ISGlobal i coeditor del diccionari juntament amb el professor Marcel Behr, de la Universitat Mcgill de Canadà.

El desenvolupament del diccionari és un pas cap a la millora de la comunicació i la col·laboració en els esforços de recerca i control de la TB. En proporcionar un punt de referència comú, el diccionari facilita una comunicació més clara entre les parts interessades i millora la coherència general del discurs relacionat amb la malaltia.

Accedeix al diccionari a www.tbdictionary.org

Llegeix el comentari a The Lancet Global Health aqui.