No somos Invisibles, ni estamos en silencio

El próximo 14 de abril, se celebra el Día Mundial de la Enfermedad de Chagas. Con tal motivo, ISGlobal, miembro fundador de la Coalición Global de la Enfermedad de Chagas, quiere mostrar su apoyo a la reivindicación de las asociaciones de pacientes, que reclaman un papel protagónico en la lucha contra la enfermedad.

A continuación reproducimos la nota de la Federación Internacional de Asociaciones de Personas Afectadas por la Enfermedad de Chagas (FINDECHAGAS).

Nota de Prensa - Día Mundial del Chagas. 14 de abril

“No somos invisibles ni estamos en silencio”

Las personas que viven con Chagas reivindican su papel protagónico en la mejora de la lucha contra la enfermedad.

El próximo viernes, 14 de abril, las personas que viven con Chagas reivindicarán su contribución fundamental a los avances logrados en la lucha contra la enfermedad.  Tanto los buenos resultados del control vectorial como del control de la transmisión madre-hijo han sido posible gracias a la implicación y al trabajo de las personas y comunidades afectadas. Sin embargo, en el acceso al diagnóstico y tratamiento, los pacientes aún permanecen en el olvido pues menos del 1% los han podido recibir.

Hoy, tras 108 años de haberse descubierto esta enfermedad parasitaria (la más mortal de América Latina), existen entre 6 y 7 millones de personas afectadas de las que muren 7.000 anualmente. Estas muertes son evitables en su inmensa mayoría con un diagnóstico y tratamiento temprano.

“Ahora es más importante que nunca que las redes y asociaciones de pacientes se unan y se fortalezcan con objetivos comunes y concretos”, declaró José Rivero, del directorio que preside La Federación Internacional de Chagas, FINDECHAGAS. “Debemos hacernos más visibles y que nuestra voz se oiga más alto para abordar los retos de investigación y acceso a la atención integral y de calidad. No somos invisibles ni estamos en silencio”.

Si bien el tratamiento tiene alguna complejidad y sólo se cuenta con dos medicamentos, estos han demostrado su alta efectividad sobre todo en niños, jóvenes y adultos. Las complicaciones cardíacas o digestivas graves pueden afectar al 30% de los pacientes que han contraído la infección por el parásito T.cruzi, endémico en América Latina.

El Chagas se ha expandido en todo el mundo, constituyendo un reto de salud pública global. Los movimientos migratorios entre América Latina, Estados Unidos, Europa y Asia han influido en que decenas de miles de pacientes vivan en zonas no endémicas y necesiten atención. Además de la transmisión por el insecto llamado “vinchuca” o “chinche”, el Chagas puede transmitirse de madre a hijo, por transfusiones sanguíneas, donaciones de órganos o por vía oral.

Sin bien en los países endémicos de América Latina se han conseguido logros en el control vectorial con un trabajo arduo de fumigación y mejoramiento de viviendas, queda aún mucho por hacer. “Necesitamos que los gobiernos latinoamericanos prioricen en sus agendas la lucha contra el Chagas. Que nos tomen en cuenta a los pacientes para el diagnóstico y tratamiento. Y que no dejen que retrocedan los avances en el control del vector”, advirtió Berónica Rodríguez, de la Asociación de pacientes Corazones Unidos por el Chagas, desde Cochabamba, Bolivia.

El déficit en las cifras de pacientes tratados debe alertar a la comunidad sanitaria internacional para no complacerse ante los logros obtenidos y avanzar radicalmente en el acceso al diagnóstico y tratamiento de más del 99% de personas que los necesitan.

Para ello es imprescindible que las personas afectadas no sigan en el olvido, en el silencio y la invisibilidad que han sufrido durante más de un siglo. Desde FINDECHAGAS se pide a las autoridades nacionales e internacionales de salud que ayuden a las asociaciones de pacientes a fortalecer su presencia y visibilidad en todos los eventos e instituciones claves de la lucha contra la enfermedad.